Welt MS Tag

 

Ich bin zu spät, einen Tag genau! Welt MS Tag. Da kann man mal sehen, wie weit weg manchmal die MS für mich ist. Obwohl sie mir gestern erst einen üblen Streich gespielt hat.

Aber hey!! Ich will euch auf eine tolle Aktion aufmerksam machen. Unser Blogger Team von Einblick hat zum Welt MS Tag eine tolle Mutmacheraktion gestartet.

Seht es euch an!

Einblick zum Welt MS Tag

 

Fotoshooting in Mainz

Am 06. und 07. März hat sich unsere Bloggergruppe in Mainz zum Fotoshooting getroffen. Es ist immer ein Erlebnis. das Hotel ist immer super, dieses Mal waren wir in einem Hotel, das ausdrücklich auch behinderte Menschen beschäftigt und auch gern als Gäste hat. Wer mal in Mainz ist, kann hier prima übernachten:
Hotel Inndependence in Mainz

Unser shooting fand in der co. fabrik statt. Ein tolles Tageslichtstudio! Nicht nur das Studio, auch der Besitzer Jonas, ist eine Wucht!

co.fabrik Mainz

Wir hatten zwei fantastische Tage mit unserem Fotograf Till Gläser aus Hamburg.

Geschminkt, gestlyt, aufgeschickt, hat uns, wie immer Roman mit seiner Kollegin Mai.

Das Shooting fand für Einblick.ms-persönlich statt. Unser Bloggerprojekt, das uns allen sehr am Herzen liegt.

Unsere Bloggergruppe mit unseren zwei Männern Chris und Daniel, die neu in unserer Gruppe mit dabei sind.

Hier hat es mich mal allein erwischt:

Alex vom Thrillertante Blog und ich

Und damit wir die zwei Tage auch gut überstehen, gab es viel Gesundes zu essen:

  

Diese zwei Tage waren unvergesslich, voller toller Bilder, Emotionen, Gespräche und viel, sehr viel Humor!

Planungen

Die Welt ist groß, bunt und voller Fragen.

Wenn ich morgens durch den Wald stratze, frage ich mich solche Dinge wie:

Woher weiß ein Eichhörnchen, wann es aufhören kann Nüsse zu sammeln? Woher weiß es, wann die Nüsse für den Winter ausreichen?

Oder sammelt es einfach Nüsse, bis es keine mehr findet oder bis es ich zur Winterruhe begibt?

Eichhörnchen

Plant ein Vogel seinen Tag?  Stellt er eine Art Überlegung an:

-“ Oh, Futter ist alle, ich muss los, welches suchen!“

Oder sowas wie:

-„Oh Frühling, ich baue mal ein Nest, mach mich hübsch und übe dann schön trällern, falls es noch nicht dunkel ist?“

Überlegt ein Wildschwein, ob es sich lieber in die nächste Suhle schmeißt, oder ob es sich doch lieber auf die Suche nach etwas Fressbarem macht?

Oder ist das ausschließlich menschlich?

Meistens bekommt  ein Mensch nicht mal die Planung des nächsten Satzes hin, der ihm oder ihr aus dem Mund purzelt.

Oder die Überlegung setzt erst  hinterher ein, was der Sache dann auch nicht mehr dienlich ist.

Nutzt es was, wenn ein Mensch mit MS seinen Tag oder gar ein Leben damit plant?

Oder soll der/die einfach so in den Tag hineinleben und soll froh sein, wenn alle sieben Sinne in der nächsten halben Stunde noch halbwegs intakt sind?

Wie weit soll oder kann Mensch vorplanen?

Letztens habe ich folgendes Statement dazu  gelesen:

„Chronisch kranke Menschen oder Patienten mit einer lebensbedrohlichen Krankheit sollten höchstens ihren Tod planen. Das Leben sollten sie dankbar jeden Tag so nehmen, wie es ist.“

erhobener Zeigefinger

Da kann ich blau, grün und ganz und ganz und gar dunkelrot ärgerlich bei werden.

Bin ich ein Vogel, ein Eichhörnchen oder ein Wildschwein?

Planen ist menschlich. Es ist noch nicht einmal das Recht dazu nötig. Selbst ein Mensch in der allerentrechteten Zone kann planen. Planen findet im Kopf statt.

Wenn es mich glücklich und sicherer macht, dann plane ich, wenn ich lieber in den Tag hineinlebe, dann bin ich eben ein Eichhörnchen, ein Vogel oder ein Wildschwein. Wobei die Frage der tierischen Planung sicher noch einer Studie bedarf! Oder schon bedurft hat? Vielleicht ist die Frage längst geklärt und ich mache mir umsonst einen Kopf darum?

Das ist pupsegal. Zumindest in Bezug auf meine Planungen.

Ich habe auf jeden Fall ganz fest geplant, noch ganz schön lange auf der Erde herumzuwandern.

Über meinen Tod habe ich mir tatsächlich Gedanken gemacht und diese auch der Nachwelt in Form einer Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht kundgetan.

Bääääähmmm, da hast du es, du Spielverderber!

Wer auch immer diesen hässlichen Satz (siehe oben, kursiv gesetzt) vom Stapel gelassen hat, der soll ganz langsam vor einem vollen Teller Spaghetti verhungern!  (Das wäre der schlimmste Tod, den ich mir vorstellen kann )

In der Zeit, die das dann dauert, plane ich unseren nächsten Urlaub…..

VW Bus

 

 

Fürchte dich nicht

vor dem, was du noch gar nicht weißt.

Schöner Satz…

gut gemeint….

Geht völlig an der Lebenswirklichkeit vorbei.

Meiner Meinung nach….

Nachts um drei, wenn alles still ist, alles dunkel, Niemand da ist, mit dem man reden kann, dann ist es am Schlimmsten.

Ich rufe Geister, die besser in ihren Kisten und Schränken geblieben wären. Sie schweben um mich herum, benebeln und besetzen meine nachtschwarzen Gedanken. Geist

Was wäre wenn…..

Das ist der Schlimmste von Allen!

Was wäre wenn…

  • ich von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, weil irgendeine blöde Hirnsynapse den Geist aufgegeben hat?
  • ich morgens aufwache und nichts mehr sehen kann, weil die olle Tante mit ihrem Hintern auf meinen Sehnverven hockt?
  • ich nicht mehr vernünftig sprechen kann, weil die Verbindung Hirn-Sprache plötzlich eine Baustelle ist?
  • ich mir dauernd in die Hose pinkele, weil die Blase Rock´n Roll tanzt?
  • ich mein Besteck nicht mehr richtig halten und führen kann, so dass das Essen auf meinem Teller schon Wetten abschließt, in welcher Höhe es auf einen wie auch immer gearteten Untergrund klatscht?
  • mir mein Mann schon automatisch einen Strohhalm ins Getränk steckt, damit ich mir nicht immer alles in den Ausschnitt kippe?
  • ich während einer Feier tatsächlich am Tisch einschlafe?
  • mir die Namen meiner Kinder oder meines Mannes spontan nicht einfallen?

Dann  fürchte ich mich und zwar ganz gehörig! smiley_emoticons_charly_tuete

Hakuna matata

Es gibt keine Probleme.

So heißt das übersetzt.  Die Löwen wissen Bescheid! Das Lied mit dem gleichnamigen Titel ist ja nicht umsonst der Titelsong beim “König der Löwen”.

Ich hatte auch so ein “Hakuna matata”. Neulich beim MRT.

Magnetresonanztomographie, das Wort ist genauso sperrig wie die Untersuchung selbst. Man wird in eine Röhre großen Ausmaßes geschoben, bekommt den Kopf fixiert, ehe man sich versieht, steckt ein Zugang in der Vene …..fürs Kontrastmittel….

und los gehts.

Die Geräusche in dem Ding sind keine Geräusche. smiley_emoticons_panik4

Es ist der Weltuntergang im Kleinen. Zumindest für Denjenigen, der mit dem Kopf in dem Ding steckt. Es rumpelt, hämmert, klopft, ballert, knallert und summt, fährt hin und her, schweigt, rumpelt wieder los.

Von einer Zehntelsekunde auf die Nächste: absolute Ruhe

Nur um dann wieder völlig ohne Vorwarnung loszuknallern.

So geht das geschlagene 20 Minuten hin und her.

Damit Einem nicht langweilig wird, bekommt man Kopfhörer mit einem Radiosender auf die Ohren, da hört man sowieso nichts von, während das Ding die Hölle loslässt.

Am Ende der Untersuchung kommt ein mehr oder weniger fröhlicher Arzt und teilt einem die ersten augenscheinlichen Ergebnisse mit.

In meinem Fall hat er mir dazu gratuliert, dass nichts Neues zu sehen ist. Ein paar kleine Herde, ein bißchen bling bling im Kopf, aber na ja….. keine großen Probleme im Kopf.

“Das ist doch ein schönes Ergebnis!”- sprachs und entschwand.

Ich saß da und habe mich gefragt, ob ich jetzt lachen oder doch lieber weinen soll. Klar, der Mann ist Radiologe und kein Neurologe, aber so ganz grundlegende Dinge sollte er doch wissen, meine ich.

Für meinen primär progredienten Verlauf heißt das:

Snuselchen, in deinem Köppi ist wenig Licht, aber dafür gehen wohl deine Nervenverbindungen still und leise einfach den Bach runter.

Einfach gesagt:

Schubweiser Verlauf – viel Entzündungsaktivität, die auch wieder weggeht und mit ihr die meisten Einschränkungen

Progredienter Verlauf – wenig Entzündungsaktivität, dafür gehen die Nervenverbindungen einfach unter, sterben ab, verkrümeln sich, sind weg

Und was weg ist, ist weg.

Einen Vorteil hat das ja: was weg ist, macht keine Probleme. Zwinkersmilie

So schließt sich der Kreis:

Hakuna matata