Dunkle Phasen und Lichtblicke

gibt es so gut wie für Jede(n), der eine chronische unheilbare Krankheit hat. Oft scheinen die dunklen Phasen zu überwiegen, aber das liegt daran, dass sie uns viel länger im Gedächtnis bleiben, weil sie uns so viel mehr beschäftigen, so viel mehr abverlangen als die Lichtblicke.

Das Monatsthema auf Einblick.ms-persönlich beschäftigt sich diesen Monat genau mit diesen beiden Seiten.

Dunkle Phasen & Lichtblicke

Was bedeutet es, wenn die Depression zuschlägt? Wenn alles sinnlos erscheint? Gibt es Antworten? Oder nur blöde Phrasen?

Swenja berichtet, wie sich die Hilfebedürftigkeit in ihr Leben geschlichen hat und was ihr Mann in diesen Zeiten für sie bedeutet.

Es ist okay

Jens, der Ehemann von Swenja erzählt seine Sichtweise, als seine Frau an MS erkrankte

Bei empfindlichen Nervenenden – Samthandschuhe

Lara erzählt ihrem MS Tagebuch von ihrer bisher schlimmsten Depressionsphase während der langen Regenzeit in Thailand.

Der Tag, an dem nichts mehr ging

Und meine eigene Sichtweise auf depressive Phasen. In meiner Welt spielt sich alles in Bildern und Farben ab und das spiegelt sich auch in meinem Beitrag wider.

Die Anwesenheit aller Farben

Deutsche Bahn und der Mobilitätsservice

oder was die Bahn darunter versteht.

Meine ältesteTochter hat mir eine tolle Reise nach London zum Geburtstag geschenkt. Ich könnte ausflippen, so sehr freue ich mich!

Tower Bridge in London

In zwei Wochen gehts los!!

Ich muss aber ALLEINE aus meiner Heimatstadt, immerhin mit ICE Anbindung, nach Hamburg fahren, von dort geht der Flieger in die englische Metropole.

Da ich in London so viel wie möglich sehen möchte, soll Jolanthe, mein Rollstuhl mit. Sonst ist bei mir nach einer Stunde Schluss mit Besichtigung, wenn es dort heiß sein sollte und sehr viel Trubel herrscht, sogar noch früher. Jolanthe bei der Fluggesellschaft anzumelden, war überhaupt kein Problem. Fluggesellschaften scheinen das Wort “barrierefrei” gut verstanden zu haben.

Jolanthe

Aber jetzt kommt die Bahn!

Ich rufe also heute morgen die Hotline für den Mobilitätsservice der Deutschen Bahn an. Eine freundliche Dame kümmert sich um mein Anliegen.

Ich erkläre ihr, dass ich gehfähig bin und somit alleine in den Zug steigen kann, ich kann ganz normal reisen, aber um Jolanthe muss sich Jemand bitte kümmern. Ich habe meinen Rollkoffer dabei, bin gestresst, um ja meinen Wagen samt Platz zu finden. Das Reservierungssystem prophezeit mir, dass der Zug voll sein wird. Halleluja! Ich freue mich auf den Bahnservice.

Jetzt kommts! Ich denke, ich höre nicht recht!

Der Service sieht so aus, dass mir ein Bahnmitarbeiter die Jolanthe vom Infopoint bis VOR den Zug stellt. Danke, aber das kann ich ja selber! Ich brauche Jemanden, der Jolanthe in den Zug hievt und und in Hamburg auch wieder raus! Ich bin schon mit meinem Koffer vollauf beschäftigt!

Nein, das geht nicht! Die Mitarbeiter bringen den Rollstuhl bis an die Zugtür und holen ihn auch erst auf dem Bahnsteig wieder ab für mich. Um ihn genau WOHIN zu schieben?

Nochmal zum Mitschreiben:

Ich muss allein den Rollstuhl in den Zug hieven, ein Reiseplätzchen für Jolanthe suchen und am Zielbahnhof muss ich sie auch allein wieder aus dem Zug hieven und da kommt dann ein blau gekleiderter Helfer. Ahaaaaaa

Ach jaaaaaa, jetzt kommt der Oberhammer! Diese bombastische preisverdächtige Hilfeleistung kommt nur zustande, wenn denn an beiden Bahnhöfen überhaupt ein Mitarbeiter/eine Mitarbeiterin der Bahn verfügbar ist für diesen Service!!! Ja, dafür melde ich das doch so früh an, ich fahre ja schließlich erst in 14 Tagen!

Jaaaa, aber was so alles passieren kann bis dahin! Sie betont noch einmal, dass dieser Service abhängig ist von der der Personalplanung. Ich bekäme aber Bescheid. Sie schlägt mir noch eine Platzreservierung nahe der Tür vor, damit ich nicht so weit manövrieren muss. Wie umsichtig! Und wenn ich ganz viel Glück habe, dann hält sich der Mitarbeiter/die Mitarbeiterin nicht an die Anweisung und hilft der Jolanthe in den Zug! Es ist ein Glücksspiel! Wie aufregend!

Tatsächlich teilt man mir kurze Zeit später mit, dass meinem Anliegen doch tatsächlich entsprochen werden kann, man stellt mir also wirklich die Jolanthe VOR den Zug!

Ich schlage ernsthaft und ohne jeden Sarkasmus vor, dass ein Entscheidungsträger der Deutschen Bahn sich bitte mal Bleigewichte ans Bein bindet und so eine Gehbehinderung simuliert und dann mal seinen Rollstuhl samt mitgeführtem Koffer allein in den Zug hievt, durch den voll besetzten Zug manövriert und am Zielbahnhof den Rollstuhl auch wieder aus dem Zug schleppt, auch wieder mit dem Koffer noch im Schlepptau!

Updat 28.6.2019:

Und da ich nicht nur motzen, sondern möglichst auch die Situation ändern möchte, habe ich heute an den Chef der Bahntruppe geschrieben:

Sehr geehrter Herr xxx,

ich habe gestern, Do. 27.06.2019 zwischen 11:00 Uhr und 11:30 Uhr, ein Gespräch mit Ihrem Mobilitätsservice geführt, da ich einen Rollstuhl auf meiner Reise mitführe. (Gespräche werden ja mitgeschnitten ;-))

Zu Ihrer werten Information: ein Fahrgast hat einen Rollstuhl dabei, weil er/sie mobilitätseingeschränkt ist. Das sei nur der Vollständigkeit halber erwähnt.

Was mir Ihre Mitarbeiterin gut gelaunt offeriert hat, können Sie hier nachlesen, die Geschichte ist auch so auf meinem Blog nachzulesen:

Blogzitat:
Deutsche Bahn und der Mobilitätsservice

Veröffentlicht am 27. Juni 2019

hier folgt dann der Text, der oben steht

Blogzitat Ende
Ich wünsche viel Erfolg und vor allen Dingen eine entspannte und vergnügliche Reise bei Ihrem hoffentlich stattfindenden Selbst-Experiment.

Mit freundlichen Grüßen

Update

So, es gibt Neuigkeiten zu meiner “Mobilitätsgeschichte”, wir sind wieder zurück von einem wunderschönen Wochenendtrip nach London! Was für eine großartige Stadt! Es war supertoll, die Stadt ist einfach eine Reise wert, wenn nicht mehrere! Fahrt hin, lasst euch Mitnehmen vom wuseligen Treiben dieser Stadt!

Meine Reise begann am Bahnhof in Göttingen, dort war ich sehr überrascht, es hat alles gut funktioniert, man hat mir in den Zug geholfen und meine Jolanthe (Rollstuhl) wurde verstaut und in Hamburg wurde ich auch wieder mit ihr auf den Bahnsteig gestellt. Die Angestellten dort waren mit Recht entrüstet, was mir die Callcenter Dame wohl für Unwahrheiten erzählt hätte.

Unser Hinflug verlief ähnlich unkompliziert, überall Hilfe und Unterstützung.

Aber der Rückflug von Heathrow nach Hamburg war dann der Knaller! Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich die Crew von Flug EW7462 am So. 14.07.2019 um 19:45 Uhr ab London Heathrow, operated by Germanwings ansprechen!

Wir mussten leider ganz hinten sitzen, die Maschine war voll, aber das war ja kein Problem. Im Laufe des Fluges kam die Flugbegleiterin mehrere Male zu unserem Platz, um uns zu versichern, dass sie alles versuchen, dass meine Jolanthe auch gleich nach der Landung wieder am Flugzeug bereitsteht. Das wäre in Hamburg leider nicht immer selbstverständlich. Wir waren ganz entspannt, hatten ja nichts weiter vor und warteten ab.

Nach der Landung warteten wir ab, bis alles Passagiere aus der Maschine gestiegen waren und dann machten wir uns auf dem Weg nach vorne. Dort stand der Flugkapitän persönlich und bot sich dann, Jolanthe eigenhändig aus dem Frachtraum zu holen und mir vor die Füße zu stellen. Gesagt, getan. Innerhalb von fünf Minuten stand die Jolanthe vor mir und es war inzwischen auch ein Helfer vom Roten Kreuz eingetroffen, der uns flugs durch die Kontrollen geleitete.

Das war superphantastisch! Ganz herzlichen Dank! Das war weit mehr, als man erwarten kann! Germanwings ist da super aufgestellt!

Dafür war die Bahn auf der Rückreise nach Göttingen umso belämmerter. Zumindest in Hamburg. Ich sollte mich zwanzig Minuten vor Zugabfahrt am Reisezentrum einfinden, da würde man mich mit Jolanthe abholen. Ich stand da dieses Mal allein mit Koffer und Rollstuhl!
Kam Keiner…..

Ich reihte mich in die Schlange der Wartenden ein und bekam ein mulmiges Gefühl. Es war nicht mehr viel Zeit, die Schlange lang und nur zwei Mitarbeiter an dem Servicestellen!
Die Schlange schleppte sich dahin, die Zeit lief!
Dann ging der Servicemitarbeiter auch noch weg! Und die Dame, die an der Reihe war, wollte offensichtlich alle Details einer Reise in den Kongo wissen! Ich wurde unruhig.
Als ich dann doch an der Reihe war und mein Anliegen schilderte, meinte sie ungerührt, ich müsse selber auf den Bahnsteig holstern, da wäre dann schon Jemand….

Keine Zeit mehr für einen Aufstand! Wo ist der Fahrstuhl?????
Hetz hin

Und natürlich stehen da Tussen mit rosa Koffern kichernd und aufs Handy glotzend vor dem Fahrstuhl, weil sie ihre Glitzerkoffer nicht die Treppe hochholstern wollen.
Oh Mann, Stress machte sich breit!
Endlich auf dem Bahnsteig!
Servicemitarbeiter finden!
Bahnsteig entlang gerannt, das Häuschen gefunden, in dem die Bahn so sitzt. Junger Mann äugt mich an: -“Sie sind Frau E.? Ich warte schon auf Sie…”

Isses wahr! Ich platze fast, aber es ist keine Zeit für Allüren, der Zug kommt und er hilft der Jolanthe in den Zug.
Im Zug sollte ich warten, bis ein Zugbegleiter kommt, die wüssten Bescheid.

Jaaaa klar, dafür habe ich das ja auch angemeldet, du Blitzmerker!!!

Kommt auch tatsächlich und geleitet mich zur Ersten Klasse!

Ich will protestieren, doch ich werde beruhigt, das wäre alles richtg, die Rollstuhlplätze wären im Erster Klasse Wagen und ich könnte dort sitzen!

Jetzt war ich aber baff!

Das war eine schöne Entschädigung! So bin ich dann doch noch ganz entspannt in Göttingen eingetroffen, ich wurde mit Keksen und Kaffee versorgt, und man hätte mir auch ein Sandwich oder ein Bier gebracht, wenn ich denn Eines gewollt hätte!
Also wenn die Bahn will, dann kann sie!


Geben und Nehmen

Hilfe geben und Hilfe annehmen

Wie schwer ist das? Hilfe annehmen

Wir helfen alle gern, aber die meisten nehmen nicht gern Hilfe an. Warum ist das so? Uns selber macht es doch auch froh und glücklich, wenn wir Anderen helfen können! Warum sprechen wir das anderen Menschen ab, die uns helfen wollen?

Vielleicht weil es uns selber unsere momentane Hilflosigkeit oder unsere Hilfebedürftigkeit so deutlich vor Augen führt. Uns muss geholfen werden, wir haben Hilfe nötig!

Der Supergau!

Wirklich? Ist das so? Mensch neigt ja dazu, eigene Unzulänglichkeiten maßlos zu übertreiben. Wenn uns eine einzige Fähigkeit fehlt, fühlen wir uns gleich komplett hilflos, inkompetent, lebensunfähig!

Es kratzt einfach an unserem Ego, wenn wir um Hilfe bitten müssen. DAS ist der Grund!

Und es ist das Monatsthema von Einblick.ms-persönlich im Juni

Lara beschreibt ganz wunderbar, was Hilfe annehmen für sie bedeutet:

Geben und Nehmen

Seongmin ist Laras Freund, Südkoreaner und ihn verwundert manchmal unsere “Hilfskultur”

Warum ich meiner Freundin nicht helf

Patrick ist Highdiver, ist in der Nationalmannschaft und reist mit ihr um die Welt. Er dreht Videos von seinen spektakulären Aktionen und beschreibt, was Hilfe für ihn bedeutet:

Die zwei Seiten der Hilfe-Medaille

Lennart ist Patricks Freund und er beschreibt, wie er Hilfe aus Freundessicht erlebt

MS trifft dich – und es gibt keinen richtigen Zeitpunkt

Es gibt, wie immer, sehr viel mehr zu lesen und erfahren, schaut rein!


Kunst und Krieg

Die Nachrichten zu sehen, erfordert viel Mut. Überall Konflikte, Auseinandersetzungen, Hab- und Machtgier und Unvernunft.

Dabei lehrt doch die Geschichte, wohin das alles führen kann. Menschen sind so wenig lernfähig. Angst macht mir, dass Antisemitismus und Fremdenhass, rechtes Gedankengut sind in der Mitte der Gesellschaft wieder angekommen.

Willkommen im Deutschland der Dreißiger Jahre. Damals hat es kein gutes Ende genommen.

Was mich bewegt dazu, habe ich in einem Bild festgehalten.

Pastellkreide auf Karton, Din A2

Wir vergessen zu schnell, wohin Hass und Nationalismus führen können.

We forget too fast, where hatred and nationalism can lead

Der junge Luftwaffensoldat ist im September 1944 nur 19-jährig in Italien gefallen.

Welt MS Tag 2019

My invisible MS

Das ist das Thema des diesjährigen MS Tages.

Unsichtbare Symptome. Unsichtbare Hölle unter den oft kränkenden Kommentaren deiner Umwelt.

Willkommen daheim. Willkommen in der Welt der chronisch Kranken.

Auch Einblick.ms-persönlich beschäftigt sich in diesem Monat mit dem Thema.

Alex berichtet von ihren unsichtbaren Symptomen und wie ihre Umwelt auf sie reagiert.

Unsichtbar und (fast) unerklärbar

Lara schreibt an ihre MS über die Ungewissheit, die die Krankheit hinterlässt, über die Reise mit ihrer MS

Unsichtbare Frustration

Gina schreibt über ds Dilemma der Sichtbarkeit bei chronischer Erkrankung. Ist das überhaupt erwünscht?

Über die (Un)-sichtbarkeit

Suria hält ein Plädoyer fürs Schwachsein

Stark zu sein ist nicht immer der beste Weg – ein Plädoyer fürs Schwachsein

MS Mythen

Kennt ihr das auch? Kaum habt ihr euch überhaupt mit der Thematik auseinandergesetzt, da bemerkt ihr, dass euer gesamtes Umfeld bestens mit der MS vertraut ist? Fast Jede(r) hat etwas zum Thema beizutragen. Meist nichts Gutes, aber was soll an MS schon gut sein!

Rollstuhl, geistige Umnachtung, Inkontinenz, der Verlust sämtlicher Sozialkompetenzen….. es ist schon schlimm mit der Multiplen Sklerose geschlagen zu sein.

Wer erinnert sich nicht an Zelda, das Monster aus dem Hinterzimmer, das Stephen King in seinem “Friedhof der Kuscheltiere” zum multiplen Leben erweckt hat? Jämmerlich krepiert ist die arme Zelda da im Hinterzimmer, verkrüppelt und entstellt wie sie war, war sie sowieso kein großer Verlust.

Aber stimmt das wirklich? Das Monatsthema bei Einblick.ms-persönlich beschäftigt sich mit diesem Thema

Mythen rund um die MS, Halbwahrheiten oder gar ausgemachter Blödsinn und wenig Substanzielles und schon gar nichts Nützliches.

Einblick.ms-persönlich

Lara bespricht sich mit ihrer MS, schmiedet Allianzen mit ihr. Ob das klappt?

Warum nicht DU mich aufhälst

Swenja erzählt von Stiller Post und unmöglichen bis fast möglichen Mythen über MS

Stille Post – Anfang, Ende oder irgendwas dazwischen?

Heike klärt sachlich auf zum Thema Mythen

MS hat tausend Gesichter und ebenso viele Mythen gibt es !

Patrick schreibt über Missverständnisse und Sprachbarrieren

Missverständnisse und Sprachbarrieren

Zeitdruck mit und durch die Multiple Sklerose

Gibt es das tatsächlich? Wieso sollte ich Zeitdruck durch eine chronische Erkrankung haben?

Doch, das ist tatsächlich so, und das betrifft fast alle chronisch Erkrankten, habe ich festgestellt.

Das Gefühl, keine Zeit zu haben, weil die MS dir womöglich eines schönen Tages alle Entfaltungs- und Gestaltungsmöglichkeiten nimmt, wird übermächtig!

Auch Einblick.ms-persönlich hat sich im März diesem Thema gewidmet:

Alex beschreibt ihren Lebenswunsch, und wie sehr sie die Angst treibt, dass sie diesen Wunsch womöglich nicht realisieren kann:

Tick tack

Gina fällt auf, dass sie mit Stress und Zeitdruck, den Familie und Selbständigkeit mit sich bringen, sehr gut meistern kann

Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss

Nils scheibt über die Kostbarkeit der Zeit


Kostbare Zeit

Peter beschreibt aus Angehörigensicht, was ein Neustart nach MS für den Betroffenen selber, aber auch für das Umfeld bedeutet und dass es da durchaus verschiedene Schlussfolgerungen geben kann:

RESET: Keine Macht der MS!

Ich bin sicher, dass sich Betroffene, Angehörige und auch Freunde, Nachbarn in diesen Beiträgen wiederfinden! Viel Einsicht beim Lesen wünsche ich euch!

Pesto selbstgemacht, der Hammer!

Ich bin ja schon sehr lange Pesto-Fan! Aber dieses Pesto schlägt echt alles, was ich bisher zusammengerührt und probiert habe!

Supertoll und sehr schnell zubereitet! Es ist nicht auf meinem Mist gewachsen (leider). Das Rezept stammt von Preppie-and-me

Dieses Mal sind nicht Basilikum oder Bärlauch die Basis, sondern Feld- und Rucolasalat!

Pesto aus Feldsalat und Rucola

Zutaten:

80g Rucola
80g Feldsalat
1 Tüte Pinienkerne
1/2 TL Salz
2 Knoblauchzehen
80-100g Parmesan, frisch gerieben
80ml Olivenöl oder Rapsöl

Meine Mengenangaben weichen etwas ab vom Originalrezept, uns schmeckt es in dieser Zusammenstellung einfach am besten. Originalmengen und auch das Rezept im Original findet ihr hier: Pestorezept

Zubereitung ohne Prep&Cook
Rucola und Feldsalat waschen, trocken tupfen und die groben Stängel abzupfen
Knoblauchzehen schälen und mit dem Messer sehr klein hacken
Pinienkerne, Rucola, Feldsalat, Knoblauch, Salz mit dem Pürierstab zerkleinern
Parmesan dazugeben, nochmals pürieren
Nach und nach Öl eingießen, bis die Masse eine cremige Konsistenz hat
Das Pesto hält sich in einem verschlossenen Behältnis einige Wochen im Kühlschrank, wenn es nicht vorher verspeist ist.

Zubereitung in der Prep&cook:
Da bin ich ganz schmerzfrei:

Universalmesser einsetzen, alle Zutaten bis auf das Öl in den Behälter geben
Stufe 7, 2 Min. zerkleinern
Dann bei Stufe 3, 2 Min. über den Deckel nach und nach das Öl zugeben.

Hundeportrait

Die Malerei ist nun zur Passion geworden, und am liebsten male ich Tiere und Menschen. Ist es eigentlich Malen oder ist es Zeichnen?

Eigentlich ist es ja völlig egal, aber was ist es tatsächlich? Malen? Zeichnen? Wohl von Beidem ist es etwas. Ein großartiges Hobby, von dem ich mir von zwei Jahren noch nicht vorstellen konnte, dass es mal meines sein wird!

Inzwischen sind es viele, viele Portraits, Zeichnungen, Studien, Übungen und auch viele “Papierkorbkreationen” geworden und ich traue mich, sie auch zu veröffentlichen.

Dieses Mal ist es eine kleine französische Bulldogge, die ich verewigt habe.

“Französische Bulldogge”, Pastellkreide auf Mi-Teintes Karton in Din A4

Feenhaus aus alten Plastikflaschen

Ich bastele gern aus altem Zeug was Neues zusammen. Das reizt mich schon sehr, während solche Dinge wie Scrapbook oder Stanzen oder Explosionsboxen völlig an mir vorbeigehen.

Aber aus drei alten PET Flaschen etwas ganz Neues, Anderes zu basteln, das hat mein Interesse geweckt. Auf dem YouTube Channel von Creative Mom gibt es jede Menge Inspiration.

Ich habe drei unterschiedlich große PET Flaschen genutzt, sie mit Zeitungspapierschnipseln beklebt und anschließend mit lufttrocknender Modelliermasse Fenster- und Türrahmen geknetet.

Geklebt wurde mit verdünntem Acrylbinder, es geht aber auch ganz normaler Weißleim, der zur Hälfte mit Wasser verdünnt wird.

Die lufttrocknende Modelliermasse gibt es für kleines Geld beim Basteldiscounter wie Action oder Tedi.

Die Hutdächer habe ich aus Alufolie geformt und anschließend auch mit Zeitungspapierschnipseln beklebt.

Die kleinen Pilze sind aus der Modelliermasse geformt und die Haustür und die kleine Leiter habe ich aus kleinen Eisspateln gebastelt, die gibt es auch im Bastelbedarf zu kaufen. Da könnt ihr aber auch kleine trockene Zweige vom Waldspaziergang nutzen.

Zusammengeklebt wurde alles mit einer Heißklebepistole, da lohnt sich die Anschaffung eines etwas teureren Teils aus dem Baumarkt. Ärgert euch nicht mit dem Billigdingern vom Discounter herum!

Als Grundlage habe ich einen Keramik-Blumentopfteller genutzt.

Um die Pilze herum habe ich ein wenig Moos und kleine Kiesel verteilt. Die lassen sich mit dem Sprühlack auch gut haltbar machen.

Um eine vernünftige Anmalgrundlage zu schaffen, habe ich alles mit Gesso einmal vorgestrichen, da geht aber auch verdünnte weiße Acrylfarbe.

Und dann gings ans Anmalen, da könnt ihr eurer Phantasie freien Lauf lassen. Feenhäuser können einfach jede Farbe haben.

Im Anschluss habe ich Klarlack in mehreren Schichten aufgesprüht, damit mein Häuschen wetterfest ist. Eine Lichterkette im Innern macht das Haus perfekt. Dafür müsst ihr eine Öffnung in die Rückseite des Feenhauses schneiden, so wie bei Meinem auf der Rückseite.