Welt MS Tag

Am 30.05. ist wieder

Welt MS Tag.

Alle möglichen Organisationen putzen an diesem Tag ihre Internetpräsenz heraus mit einer Aktion oder eine Sonderseite.

Ganz ehrlich? Das nutzt alles einen Scheiß.

Wenn sich Jemand interessiert, dann informiert er sich auf diesen  Seiten ohnehin. Otto-Normalverbraucher kommt doch gar nicht erst auf die Idee, auf einer Seite mit MS-Inhalten zu surfen.

Meiner bescheidenen Meinung nach sollten sich Pharmaunternehmen, Patienten, Neurologen zusammentun und eine einzige, aber publikumswirksame Aktion zu fahren. Eine, die auch in der uninteressierten Öffentlichkeit ankommt. Einen coolen Werbespot zum Beispiel, der im ganzen Mai über MS kurz und bündig informiert. Das wäre mal was!

An dieser Stelle wollte ich eigentlich eine Infografik von MyTherapy verlinken, aber die hat eine so blöde Größe, dass man sie kaum lesen kann. Also lass ich das.

Die DMSG hat als diesjähriges Motto gewählt: unheilbar optimistisch

Gehts noch? Ein dämlicheres Motto konnte kaum gefunden werden!

Vielleicht merkt der eine oder andere geneigte Leser, oder die Leserin, dass ich dem Welt MS Tag nicht besonders aufgeschlossen gegenüberstehe.

Das ist wie mit dem Muttertag. Wenn es einen einzelnen Tag im Jahr braucht, um kollektives Interesse zu wecken, dann läuft was falsch..

Das wäre dann mein Motto zu diesem Tag.

Zugegeben, nicht besonders optimistisch, aber wenigstens ehrlich! Karamba!

 

Echt? MS????

Die Frage wird immer wieder gestellt, wenn ich mich oute und sage, dass ich Multiple Sklerose habe. Danach folgt eigentlich fast immer betretenes Schweigen.

Mit diesem Thema beschäftigt sich das neue Monatsthema auf der Seite

Einblick.MS-persönlich.de

Erhaltet Einblicke in das Dasein als MS-Betroffene/r oder als Angehörige/r.

Es ist bei Weitem nicht alles schlecht, was unsereins widerfährt, aber die Reaktionen der Mitmenschen sind manchmal schon schwer zu verdauen.

Samira vom Blog Chronisch fabelhaft lässt euch in ihre Gefühlswelt schauen:

Echt MS- warum diese Reaktion mich nicht mehr verletzt (aber trotzdem nervt)

Swenjas Mutter Bärbel berichtet über den Tag, an dem sie erfuhr, dass ihre Tochter MS hat und wie das Leben trotzdem weiterging:

Gedanken einer Mutter nach der Diagnose MS, die ihre Tochter erhielt

Ihr findet auf der Seite noch viele interessante Beiträge zum Thema Echt MS????

Beruf und Arbeit

Beruf und Arbeit, das ist das neue Monatsthema auf Einblick.ms-persönlich.de

Der wirklich beeindruckende Artikel von Chris

So wirklich weiß man es nie

Die Gedanken und Erlebnisse von Gina:

Wie ich die Schockstarre nach der Diagnose verließ und mich selber fand

Die Gedanken, die sich Ronnie, Ginas Ehemann zum Thema Multiple Sklerose macht:

Ich könnte das besser als Gipstafel darstellen

Und natürlich unsere neuen Kolumnen:

Meine Eigene beschäftigt sich mit dem “dringenden Bedürfnis”

Das dringende Bedürnis

Und Torsten zum Thema Sport:

Sport ist Mord? – NEIN!

 

Von Angehörigen für Angehörige

Das ist das neue Thema auf Einblick.ms-persönlich.de

Angehörige schreiben über ihre Erlebnisse, Erfahrungen und ihre Gefühle zum Thema MS. Tolle Geschichten und Bilder!

Wenn eine Krankeit wie MS in das Leben bricht, ist immer das ganze Umfeld mit betroffen, das vergessen leider auch manchmal die Betroffenen, dass es Angehörige gibt, die genauso mitfühlen, mitleiden und die die gleichen Ängste haben wie der Erkrankte selbst. In diesem Monat kommen Angehörige zu Wort:

Meine Tochter Caro schreibt über ihre Gefühlswelt als Angehörige:
Wenn der Humor die Farbe wechselt

Mein Mann schreibt aus seiner Sicht:
1000  Gesichter der MS, aus der Sicht des Angehörigen

Wie die Einstellung zur MS  alles ändern kann, schreibt Sabines Mann Stjepan
Give me a new mind

Und zwei neue Kolumnen berichten aus dem Alltag mit MS

Heike schreibt über bleierne Müdigkeit:
Ich kann mich nicht erinnern, wie es sich anfühlt, nicht müde zu sein

Alex über Vergesslichkeit:
Ist das wirklich nur Schussligkeit?

 

Die Blödheit der Kälte

Minus 13 Grad Kälte!! Die letzte Woche war zum Auswandern!

Zwei paar Socken, zwei paar Handschuhe und ein Hoodie unter der Winterjacke!

Das braucht kein Mensch.

Ich zumindest nicht. Wintersportler sind mir suspekt. Menschen, die zur Winterzeit ihren Urlaubskoffer packen, sind mir nicht nur suspekt, sondern richtig unheimlich!

Wie kann man der Kälte etwas Positives abgewinnen? Wird mir immer ein Rätsel bleiben.

Die Affenkälte der letzten Tage hat mir ordentlich zugesetzt. Meine Beine hatten plötzlich Bleigewichte angehängt und meine Hände sind fast abgefallen. Ich hasse es…..

Mit zwei paar dicken Handschuhen komme ich weder in meine Jackentasche, um ein Taschentuch hervorzukramen, weil bei der Kälte die Nase läuft und ich komme auch nicht an die Hundeleckerlies mit so einem dicken Paket um die Finger…. Doppelmist.

Heute war der erste richtig tolle Tag im neuen Jahr! Temperaturen über null Grad, und zwar deutlich!!

Und eine Sonne, die nicht nur hämisch und saukalt vom Himmel blickt, sondern richtig wärmt!

Toll, toll! Kann das bitte so bleiben! Ich bin begeistert!

 

Das Käsekuchen Wunder

Ich hatte ja schon mehrfach erwähnt, dass ich nicht backen kann. Gar nicht backen. Null.

Es gelingt mir nicht, macht mir keinen Spaß, ich befinde mich seit ich denken kann, auf dem Kuchenback-Kriegsfuß.

Ganz schlimm waren die Kekse-Back-Zeiten vor Weihnachten mit den Kindern.
Tagelang habe ich schon schlechte Laune geschoben. Meine Kekse waren auch immer etwas zu weich, zu hart, zu süß, zu unsüß, unlecker, krumm, schief, sonstewas irgendwie blöd und nie so schön und toll wie die der anderen Mütter.

Das geht so seit meiner frühesten Jugend bis heute, und ich habe die 50 schon eine Weile überschritten.

Nun habe ich mir ja eine Krups Prep & Cook gegönnt. Ich schrieb das ja schon mal. Und überall gibt es diese schönen Kuchenrezepte. Narrensicher und ratzfatz.

Nein, darauf falle ich ja nun nicht herein! Da habe ich ja ausreichend Erfahrung in “narrensicher” und “ratzfatz”! Bei mir hat das immer mit Frust und in der Mülltonne geendet. Ich erinnere nur an die Backmischung, die man angeblich nur noch in eine sogar mitgelieferte Papp-Backform gießen musste und in den Ofen stellen. Selbst das ist mir misslungen! Das war vor bestimmt 10 Jahren mein absolut und definitiv letzter Versuch!

So, und jetzt habe ich in meinem Zauberkessel die tollsten Sachen in kürzester Zeit und mit minimalstem Aufwand gezaubert. Wirklich! Das Ding ist klasse!

Psst, auch wenn man kochen kann, ist sie eine tolle Bereicherung! Denn Kochen kann ich! Nur backen eben nicht…..

Bis gestern!

Ich war plötzlich wild entschlossen, ein Käsekuchen-Rezept, das ich in den Weiten des Internets entdeckt hatte, in meinem Zauberkessel auszuprobieren! Ich wollte Niemandem davon erzählen, damit ich nicht wieder diese typischen Kommentare zu hören bekomme:

  • ja, ja, wusstest du doch, dass das nichts wird (O-Ton meine Familie)
  • och, das ist ja schade, versuchst es halt nochmal (alle Anderen)

Nee, das wollte ich mir ersparen, es gab nur ein Problem, ich besitze keine Springform!

Wozu auch? Ich backe ja nicht!

Also von meiner Freundin eine geliehen. Was ich damit wolle? Doch hoffentlich kein Beton-Experiment in dem teuren Backform-Teil starten? Oder irgendwelchen anderen Blödsinn? Meine Familie und Freunde sind da Einiges an Experimentierfreudigkeit von mir gewohnt!

  • Nein, ich will einen Kuchen backen.

Wortlos bekam ich die Backform.

Die Zutaten lagen in der Küche. Neben der Springform. Neugierige Blicke, genauso neugierige Nachfragen….

Das war schon der Punkt, an dem  ich das Projekt “Käsekuchen” eigentlich wieder fallenlassen wollte. Nein, aufgeben ist nicht! Eine Chance sollte die Preppie bekommen!

Also alles nach Rezept angerührt und in die Form gefüllt und nach Anweisung gebacken. Alles strikt nach Anweisung vom Rezept, alles genauestens abgewogen und in der Reihenfolge, wie beschrieben, in den Topf gegeben. So gerührt, wie es da stand und so eingefüllt, wie es da stand.

Und siehe da, nach einer Stunde Backzeit, das Wunder aus der Wasserfurchen-Straße war da, ein Käsekuchen-Wunder sozusagen:

Tadaaaaaaaa

Ein essbarer und optisch auch noch gelungener Käsekuchen!!!!

Ich bin selber ganz platt und sprachlos!!!

Er schmeckt echt ganz phantastisch! Meine Kinder sind sprachlos, mein Mann auch!
Heute wird verkostet, bin gespannt, was sie sagen zu meinem Experiment!

Hier geht es zum Rezept: Käsekuchen-Rezept

Der Neubeginn “Lotti-liebt.de”

Lotti-liebt.de” ist da!!!

Es gibt Einiges zu entdecken! Auf einen Nenner gebracht: es gibt Einiges, was Hund und Mensch so brauchen, wenn sie gemeinsam nach draußen gehen. Und es ist alles, alles handgemacht. Auf der Seite “Lotti liebt” gibt es keine Handelsware.

Hier seht ihr einige Beispiele:

Lasst euch überraschen, inspirieren, schaut es euch einfach an! Ich bin dabei, Produkte zu erschaffen, zu fotografieren und online zu stellen. Dauert alles ein wenig.

Ich bin eine One-woman-show. Das heißt, ich mache alles alleine. So ist es aber auch ganz Meines.

Viele Artikel habe ich mir selber zusammengestylt, einige Andere habe ich von pfiffigen Ideengebern übernommen, dann steht es aber auch dabei.

Wie kommt man, oder besser, wie komme ich auf so einen Namen für einen Onlineshop?

Und wer ist eigentlich Lotti?

Das ist unser Border-Collie-Mädchen, die unser Leben seit letzten Oktober bereichert.
Und was sie liebt, macht uns glücklich (ok, so manche Matschaktion zaubert mir nicht sooooofoooort ein Lächeln ins Gesicht…..).

Was liegt da näher, als sie zur Namensgeberin zu machen?

Oh, es gab durchaus andere Ideen, die allesamt gar nicht schlecht waren, insbesondere für einen shop, aber es klang alles langweilig, irgendwie schon einmal dagewesen.

Ich wollte einen pfiffigen Namen, auch wenn das bedeutet, es ist nicht sofort klar, was sich eigentlich dahinter verbirgt. Und manchmal, wenn ich nicht schlafen kann, fallen mir besonders schräge Sachen ein. Das passiert gern zwischen zwei und vier Uhr mitten in der Nacht. Aber egal, Hauptsache, es fällt mir überhaupt ein!

Vielleicht gefällt es euch ja auch ganz gut. Zumindest beim dritten Darüber-nachdenken.

Lotti-liebt.de

 

 

 

Immer wenn ich richtig traurig bin….

…stelle ich alles auf Neuanfang.

Der Tod meines Hundes hat mich völlig aus der Bahn geworfen.

Wir haben Lotti, unser Bordercolliemädchen, sie wird sechs Monate alt und macht uns viel Spaß und Freude.

Sie ist kein Ersatzhund. Das wäre falsch und unfair ihr gegenüber. Sie ist ein völlig anderes Wesen mit anderem Charakter, anderen Vorlieben, Abneigungen und ebenso anderen Spleens und Neigungen.

Ich liebe sie sehr.

Aber mein Boxermädchen Ozeana fehlt mir. Sie ist unersetzlich. Es schmerzt schrecklich und das Loch in meiner Brust will nicht heilen.

Ich gebe mir alle Mühe, jeder Tag ist ein neues Abenteuer. Lotti fordert mich jeden Tag von morgens bis abends. Aber es geht nur langsam. Der Gang in den Garten, in dem Ozeanas Grab liegt, ist mir nicht möglich. Es raubt mir buchstäblich den Atem.

Ich neige dazu, in Ausnahmesituationen alles über den Haufen zu werfen, neu zu denken, neu anzufangen.

Adieu Snuselland-Wolle

Ich habe heute die Domain gekündigt. Im Mai ist Schluss damit. Wir hadern schon ein ganzes Jahr damit. Die Billigangebote der Discounter machen uns schwer zu schaffen. Handgemachte Wolle ist nicht gefragt, so ist unsere Erfahrung. Wir hören immer wieder, wie schön die Farben sind, wie gut es sich anfühlt, aber da ist der Preis….

Wir kalkulieren nicht einmal Arbeitszeit, die wir zum Spinnen und verarbeiten benötigen,  nur die Materialkosten. Und trotzdem kaufen die Kunden lieber billig beim Discounter.

Ok, dann ist es so.

Immer wenn ich richtig traurig bin…..

….dann ist es Zeit für etwas Neues.

Was es sein wird? Ich werde es euch wissen lassen. Es wird dann auch wieder einen Shop geben. Tolle neue Dinge stehen in den Startlöchern oder simseln noch in meinem Kopf herum.

Kalte Hände – Raynaud Syndrom

Das hat tatsächlich einen Namen: Raynaud Syndrom! Unglaublich! Ich dachte, ich habe einfach nur arschkalte Hände!

Ich hatte schon immer schnell kalte Hände im Winter, aber seit zwei Jahren ist es unerträglich geworden. Ich habe die dicken fetten gefütterten Skihandschuhe an und meine Hände sind eiskalt, schneeweiß und sie schmerzen ganz schrecklich. Das verleidet mir das eigentlich sehr geliebte Gassigehen mit meinem Hund ganz erheblich!

Ich habe nach gescheiten Handschuhen gegoogelt und bin auf das hier gestoßen:

Raynaud Syndrom

Wikipedia glaubt zu wissen, dass es sogar zu Erfrierungen kommen kann, da die Durchblutung nicht ausreichend gesichert ist. Keine schönen Aussichten!

In meinem Fall scheinen die Betablocker der Auslöser zu sein. Das wäre eine Frage für den nächsten Arztbesuch.

Jetzt stehe ich vor der Frage: beheizbare Handschuhe oder nicht?

Die Rezensionen sehen nicht besonders gut aus. Scheinbar wärmen diese Handschuhe die Handfläche ganz gut, aber in den Fingerspitzen, da wo es gebraucht wird, versagen sie. Selbst die über 200 Euro teuren Handschuhe konnten nicht überzeugen. Das stimmt mich sehr nachdenklich.

Mit den knickbaren Taschenwärmern, die man in der Mikrowelle  oder im Kochtopf neu aktivieren kann, habe ich auch keine befriedigenden Ergebnisse erzielt. Da verhält es sich ähnlich unbefriedigend: die Handfläche ist schön warm und die Finger bleiben eiskalt.

Sollte ich eine wirklich zufriedenstellende Lösung entdecken, werde ich an dieser Stelle darüber berichten! Versprochen! Solange ich noch nichts Besseres habe, werde ich mit den Taschenwärmern herumexperimentieren. Gibt es die so klein oder so schmal, dass sie bis in die Finger reichen?

 

Btw, bin mal gespannt, was ich mir sonst noch alles so aufschaufele an Wehwehchen und kleinen Übeln, die mir den Tag vermiesen.

 

Achtsamkeit

Achtsamkeit ist ein großes Thema für MS Betroffene, Allerdings muss Mensch erstmal darauf kommen, dass es ein großes Thema ist.

Ich war nie sehr achtsam mit mir selber. Es gab immer so viel zu tun. Beruf, Kinder, Hund, Haushalt, Hobby…..keine Zeit für Zeit für mich selber.

Keine Zeit für mich selber….. so ein Blödsinn! Zeit für mich muss ich mir nehmen, ich muss zusehen, dass ich jeden Moment in meinem Leben achtsam mit mir umgehe. Achtsam aber auch mit Anderen. Ich bin nicht allein auf der Welt. Achtsam soll man auch mit seinen Liebsten umgehen.

Damit wünsche ich allen eine geruhsame, achtsame Adventszeit.

Schaut euch an, wie Einblick das Thema bearbeitet hat:

Einblick – Thema des Monats: Achtsamkeit