Selbstliebe und MS

Einblick.MS-persönlich hat ein superschönes Thema in diesem Monat:

Selbstliebe und MS

Es ist doch das Schönste, wenn man sich selber liebt, oder lieben kann. Dann ist man mit sich im Reinen.

Wenn ich mich selbst nicht liebe, wie sollte es dann Jemand Anders können?
Damaris Wieser, deutsche Lyrikerin

 

Meine Tocher Caro hat einen schönen Beitrag dazu geschrieben, schaut hier:

Wenn Schönes und Unschönes so nah beieinander liegen

Paola, Heike, Lara und Christine haben das Thema in wundervolle tolle Beiträge verpackt.

Selbstliebe & MS

Laras kurzes Video dazu ist sehr einfühlsam und gefühlvoll.

Selbstliebe Laras Video

 

Welt MS Tag

 

Ich bin zu spät, einen Tag genau! Welt MS Tag. Da kann man mal sehen, wie weit weg manchmal die MS für mich ist. Obwohl sie mir gestern erst einen üblen Streich gespielt hat.

Aber hey!! Ich will euch auf eine tolle Aktion aufmerksam machen. Unser Blogger Team von Einblick hat zum Welt MS Tag eine tolle Mutmacheraktion gestartet.

Seht es euch an!

Einblick zum Welt MS Tag

 

Fotoshooting in Mainz

Am 06. und 07. März hat sich unsere Bloggergruppe in Mainz zum Fotoshooting getroffen. Es ist immer ein Erlebnis. das Hotel ist immer super, dieses Mal waren wir in einem Hotel, das ausdrücklich auch behinderte Menschen beschäftigt und auch gern als Gäste hat. Wer mal in Mainz ist, kann hier prima übernachten:
Hotel Inndependence in Mainz

Unser shooting fand in der co. fabrik statt. Ein tolles Tageslichtstudio! Nicht nur das Studio, auch der Besitzer Jonas, ist eine Wucht!

co.fabrik Mainz

Wir hatten zwei fantastische Tage mit unserem Fotograf Till Gläser aus Hamburg.

Geschminkt, gestlyt, aufgeschickt, hat uns, wie immer Roman mit seiner Kollegin Mai.

Das Shooting fand für Einblick.ms-persönlich statt. Unser Bloggerprojekt, das uns allen sehr am Herzen liegt.

Unsere Bloggergruppe mit unseren zwei Männern Chris und Daniel, die neu in unserer Gruppe mit dabei sind.

Hier hat es mich mal allein erwischt:

Alex vom Thrillertante Blog und ich

Und damit wir die zwei Tage auch gut überstehen, gab es viel Gesundes zu essen:

  

Diese zwei Tage waren unvergesslich, voller toller Bilder, Emotionen, Gespräche und viel, sehr viel Humor!

Schau mir in die Augen, Kleines

Gestern war unser Halbjahres-Workshop in Darmstadt. Ich bin Teil des Blogger Teams bei Einblick.

Einblick.MS-persönlich

Es ist immer wieder toll, wie sich die Gruppe gegenseitig inspiriert und wie die Ideen nur so sprudeln!

Inzwischen gibt es auch einen tollen Trailer, den ihr euch hier ansehen könnt:

Trailer zu Einblick.MS-persönlich

Eines unserer Themen war Angst.

Ich denke nicht oft darüber nach, aber nun ist er da. Der Gedanke an alles Mögliche, das Angst macht.

Mir war ganz und gar entfallen, dass ich eigentlich immerzu Angst vor irgend etwas habe. Es ist nicht so, dass ich von morgens bis abends herumlaufe mit dem Tier „Angst“ im Nacken.

Aber so tief in der Magengrube, da wo es dunkel und immerzu ein wenig unheimlich ist, da liegt sie auf der Lauer, die Angst.

Meine größte und auch diffuseste Angst, ist, zu erblinden aufgrund der MS. Der Sehnerv liegt recht ungeschützt herum und ist anfällig für Entzündungen. Der Gau ist dann die vollständige Erblindung.

blind

Manchmal nachts, wenn es wirklich ganz dunkel ist, wenn die Straßenlaternen aus sind, der Mond nicht scheint, und ich auf der dem Fenster abgewandten Seite liege und des Nachts aufwache, ist es für einen Moment absolut dunkel. Mein erster Gedanke ist immer:

  • „Bitte lass es so dunkel sein und lass diese Dunkelheit nicht von meinem Innern kommen!“

Bisher hat das immer geklappt, ich wünsche mir nichts mehr, als dass es so bleibt. Ich kann mittlerweile so ziemlich alles akzeptieren, was die olle Tante mit mir anstellt. Aber Blindheit?

Da hört meine Vorstellungskraft einfach auf.

blindenpunkte

Aber mal ganz im Ernst, bis vor einigen Jahren hätte doch ein Rollstuhl auch nicht in dein Weltbild gepasst.

Ja, das stimmt, aber Blindheit ist nochmal eine ganz andere Nummer. Nichts von dem, was ich momentan so gerne tue, würde dann funktionieren. Ich könnte nicht malen, stricken, spinnen, Kurse geben, im Lädchen sein….

Ich muss überlegen: stricken und spinnen geht doch ohne Augenlicht! Das braucht nur Übung!

Ich will mir das nicht überlegen und auch nicht vorstellen!

Bitte liebe olle Tante, mach was du willst, steck mich in den Rollstuhl, von mir aus schlag mich mich Inkontinenz und Vergesslichkeit, aber lass meine Augen in Ruhe!

augen

Davor habe ich Angst! Olle Tante, hörst du?

Mmmpf, ich kann die olle Tante bitten und betteln, ich kann meinen Neurologen nerven oder ständig überprüfen, ob ich schwarze Blöcke, Streifen oder gar nichts mehr vor Augen habe. Niemand kann das versprechen, vorhersagen oder gar ausschließen.

Rein theoretisch kann ich morgen aufstehen und blind sein.

Praktisch auch.

MS ist Scheiße.

Der Lauscher an der Wand….

…hört oft die eigene Schand!

Ich lausche nicht, mich interessiert es einfach nicht besonders, was andere Leute zu bequatschen haben. Ist eh meist langweiliges Zeug.

Wenn allerdings das Wort „Behinderte“ in Gesprächen vorkommt, bekomme ich Rhababerblatt-Ohren. Da stelle ich meine Lauscher auf.

Neulich im Supermarkt tätigt eine Frau im Elektro-Rolli ihren Einkauf. Sie steht ein bißchen im Weg, so dass man sich zwischen Regal und Rolli vorbeizwängen muss, wenn man denn unbedingt vorbei will und nicht warten kann.

Zwei etwa fünfzehnjährige Mädchen können nicht warten. Ohne Einkaufswagen, aber mit mehreren Kleinigkeiten in der Hand drängeln die Zwei sich an der Dame im Rollstuhl vorbei.

  • “ Oh Mann, was steht der Spast da im Weg?“ nölt die Eine. Sie nölt zwar leise, aber doch unüberhörbar.

Das andere Mädel schweigt lieber, weil sie sieht, dass einige Umstehende gehört haben, was ihre Begleiterin gesagt hat.

Böse Blicke, Kopfgeschüttel allenthalben.

Man ist sich einig, das gehört sich nicht. Wie kann man sowas sagen?

Ich stehe zu weit weg, sonst hätte ich dem Mädel, das sich über den Rollstuhl und den darin befindlichen „Spast“ beschwert hat, verbal das Fell über die Ohren gezogen.

Die Mädchen sind flugs vorbei und in den Regalreihen verschwunden. Aber die umstehenden Leute fangen an, sich darüber zu unterhalte, was das Mädel gesagt hat.

Sie empören sich leise, sie flüstern miteinander, damit……..genau wer denn??    sie nicht hört?

Warum flüstern sie? Die Dame im Rollstuhl musste sich schon den Spruch des Mädels an den Kopf knallen lassen und nun noch die flüsternde Menge obendrauf.

Sie hat gehört, was das Mädchen gesagt hat und sie hört, dass die Leute nun flüstern und sie anschauen.

Es gibt Stimmen, die sich empören über die Frechheit des Mädchens, es gibt Stimmen, die meinen, mit einem Rollstuhl müsse man aber auch nicht so doof im Weg stehen. Behinderte würden immer Sonderrechte einfordern. Das ginge so ja auch nicht.

Wieder eine Andere meint, man könne ja wohl einen Moment warten, es wäre ja auch nichts anderes, wenn ein „normaler“ Kunde mit seinem Einkaufswagen dort stehen würde.

So geht das eine Weile hin und her.

Mit ihr direkt spricht Niemand. Sie setzt ungerührt ihren Einkauf fort. Was geht in ihr vor?

Ich stehe am Rande, beobachte und lausche. Mir wird heiß und kalt. Hat man das wirklich immer wieder auszuhalten, wenn man im Rollstuhl sitzt? Mir ist das noch nicht passiert, aber ich bin noch nie allein mit Rollstuhl unterwegs gewesen.

Es ist im Prinzip egal, ob wohlwollend oder eben nicht wohlwollend über sie gesprochen wird. Es wird über sie gesprochen, aber nicht mit ihr!

Ich denke nicht, dass es ein spezielles Behindertenproblem ist, aber da wird einem die eigene Schieflage vor Augen geführt.

Offensichtlicher behindert als in einem Rollstuhl kann Mensch kaum sein. Dann noch dieses zwar durchaus menschliche, aber klägliche Verhalten der lieben Mitmenschen.

Sie hätten das freche Mädel zur Rede stellen können oder sie können einfach schweigen.

Sie hätten aber auch mit der Frau im Rollstuhl reden können, statt über sie.

Es ist doch so einfach!

Heute mag ich meine Jolanthe gar nicht leiden…..

 

 

Achtung Patient!

Liebe Mitlesenden,

was mir gestern als Patientin passiert ist, passt auf keine Kuhhaut!

Ich schleppe mich seit Tagen mit einer schmerzhaften Entzündung im Lendenwirbelbereich herum, die gemein in den rechten Oberschenkel zieht.

Erste Annahme: Ischias!

Nach ein paar Tagen mit dem Versuch, den Nerv mit Wärme und Yoga zu beruhigen (misslungen), bin ich zur Hausärztin gefahren. Die war auch der Meinung, das kann nur der Ischias sein. Das muss von alleine weggehen! Sprachs und ließ mich mit einem Ibu 600 Rezept von dannen ziehen.

Die Entzündung war gänzlich unbeeindruckt vom Ibu 600, noch dazu schmeiße ich ja gegen meine Restless Legs Tilidin und Targin ein. Damit würde ich im Fall meines Ablebens als Sondermüll gelten und ein Elefant würde mit der Dosis drei Tage in der Savanne poofen.

Medizin

Mein Bein pfeift mir was!

Was total untypisch ist: es schmerzt beim Stehen und insbesondere beim Bergauf-gehen ganz höllisch, beim Sitzen, am besten auf einem harten Stuhl, beruhigt sich das Ganze.

Mir rieselte dann ins leicht von Medikamenten benebelte Hirn, dass ich vor fünf Jahren eine Entzündung des Trochanter (der dicke Knochen im Oberschenkel) hatte, was exakt genauso geschmerzt hatte, wie jetzt.

Mit dieser neuen Erkenntnis und dem Wissen, dass die Schmerzmittel ganz und gar nicht helfen, hat mein Mann mich am Samstag abend nach einem Kunsthandwerkermarkt ins Duderstädter Krankenhaus (Provinz) kutschiert, weil es nun doch schon ganz exquisite Schmerzen waren bzw. ja immernoch sind.

Dort bin ich recht schnell an die Reihe gekommen, ich nehme an, der Rest der Bevölkerung hat Fußball geguckt, schließlich ist EM!

Der Arzt hat sich genauso lange um mich gekümmert, bis ich die Bemerkung fallen ließ, dass ich MS habe.

Der Gute ließ sofort alles fallen und hat sozusagen die weiße Fahne gehisst. Er wäre Chirurg und in Duderstadt gibt es weder eine Neurologie noch eine Orthopädie.

Sprachs, schrieb ein kleines Verslein in einen Arztbrief und schickte mich auf die Reise nach Göttingen ins Uniklinikum, welches mir ja gut vertraut ist. Um nicht zu sagen, mir ohnehin in gruseliger Erinnerung ist aus Zeiten, als sie sich dort um meine Diagnose gekümmert haben, aber das ist eine andere Geschichte.

Samstag abend, 19 Uhr, Notaufnahme Klinikum:

emergency

Mein Verslein aufgesagt, Arztbrief aus Duderstadt abgegeben und auch ziemlich rasch von einem Pfleger der Notfallstation in Empfang genommen. Binnen fünf MInuten hatte ich ein Blutdruckmessgerät am rechten Arm und eine Braunüle samt Kochsalzinfusion im Linken, sowie ein Plastikpöttchen zum Reinpullern auf dem Tisch. Auf meine Frage, was das alles soll, kam die lapidare Antwort: Routineablauf bei Aufnahme!

Da saß ich nun, eben noch normaler Mensch, nun Patient der Uniklinik Göttingen.

Es herrschte zwar reger Betrieb, aber von Aufregung oder Hektik war keine Spur.

Ein netter Pfleger brachte mir noch eine Decke, fragte nach meinem Befinden und verschwand wieder. Für lange Zeit (eine Stunde) kam Niemand.

Dafür hatten wir ein prima Unterhaltungsprogramm:

In der Notaufnahme sind die Betten nur jeweils durch Paravants getrennt und nebenan lag ein älterer Herr, der sich den Unterschenkel gebrochen hatte, das wussten die Ärzte auch schon, weil das bereits geröntgt war. Es kam eine junge Ärztin, die vielleicht das Ansinnen hatte, das Bein manuell eben zu richten, verdrehte dem armen Mann das Bein, der natürlich vor Schmerzen schrie. Die junge Ärztin klärte den protestierenden, jammernden Menschen auf, man müsse ihn ja schließlich untersuchen, um der Sache auf den Grund zu gehen.

Hallllooooo??????

Es gab bereits ein Röntgenbild.

x-ray

Der Mann trat dann erwartungsgemäß einfach ab, er verlor schlichtweg das Bewusstsein, was die Truppe von Ärzten und Pflegern zunächst gar nicht bemerkte. Sie spritzten ihm was, damit der arme Kerl seine Schmerzen auch ja bei vollem Bewusstsein erlebt und ließen ihn wieder allein.

Ich saß nebenan, mein Mann ebenfalls, wir konnten das alles mit anhören und bekamen den Mund nicht mehr zu.

Bei mir war nach wie vor Niemand.

Dann plötzlich kam eine junge Neurologin, guckte in den Computer, fragte meine Größe und Gewicht ab und stellte fest, dass ich ja wohl noch nie in der Uni gewesen sei.

Was?

Ich war insgesamt 4 Wochen stationär dort und alle halbe Jahre in der MS Ambulanz. Sie sah mich verwirrt an, meinte sie würde  den letzten Arztbrief raussuchen und wäre gleich wieder da.

Zwei Stunden später, inzwischen kurz vor 22 Uhr:

Nichts, Niemand….

der ältere Herr neben mir wurde nach Stunden nun endlich zum CT abgeholt.

Auf dem Flur gelangweilte Pfleger, ein junger Arzt, der mal hierhin und mal dahin guckt, eine Krankenschwester, die einen markigen Spruch nach dem Anderen klopft.

Krankenschwester2

Mein Mann fragt die Sprücheklopferin, ob denn hier nochmal was passiert. Sie patzt zurück, es gäbe gerade Notfälle, die zu behandeln seien. Ach ja, das kann man dem wartenden Patienten doch einfach mal mitteilen.

Die Sprücheklopferin hat der jungen Neurologin gepetzt, dass der Mann von der wartenden MS-Patientin mit dem muckenden Bein, wohl nach einer weiteren Behandlung gefragt hat.

Die Neurologin hält es nicht für nötig, bis ans Bett zu kommen. Von der Tür aus ranzt sie uns an, ich wäre die „gesündeste“ Patientin in der Ambulanz, es gäbe Notfälle und ich müsse halt warten.

Hab ich artig getan, drei Stunden lang mit einem Bein, dass Samba tanzt.

Meiner bescheidenen Meinung nach ist das kein Umgang mit Patienten. Klar haben Notfälle Vorrang, das steht außer Frage. Aber so einen ignoranten Umgang hat Niemand verdient. Das ist unverschämt.

Den nächsten Pfleger, der zufällig vorbeischlenderte (schlenderte, nicht hastete), habe ich dann gebeten, diese unsinnige Kanüle aus meinem Arm zu ziehen.

Bla,bla, Ärztin entscheidet das, bla bla, Notfall, bla bla….

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Nein, ich möchte gehen. Ich habe ihm dann noch mitgegeben, dass ich einfach ein schlechtes Gewissen habe, mit meinem banalen Bein hier den Ablauf zu stören.

Ich solle ja auf die Ärztin warten, ich müsse schließlich unterschreiben, dass ich nach über drei Stunden Nichtbehandlung gehe.

Was unterschreiben? Die gute Frau weiß ja eigentlich nicht mal, weswegen ich eigentlich da war und ich habe ja auch nichts unterschrieben, als ich dorthin bin.

Ich habe meine Schuhe angezogen, meinen Mann mitgezogen und bin von dannen gezogen.

Ohne Unterschrift!

Ich bin eine Krankenhausanarchistin!

Anarchistin

Ich bin im Fernsehen!

Naaaa fast!

Es gibt auf der Seite  Einblick ein neues Monatsthema und neue Interviews dazu.

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Unsere älteste Tochter Maren und ich sind dieses Mal Interviewpartner zum Thema Unabhängigkeit:

Video Perpektivwechsel

 

Und unsere jüngere Tochter Caro hat einen sehr schönen Artikel dazu verfasst, was aus ihrer Sicht Unabhängigkeit bedeutet:

Unabhängigkeit

Das waren sehr aufregende Stunden im Filmstudio. Ich war noch nie in einem echten Filmstudio!

Wir waren in den Hamburger Studios, in denen der Kieler Borowski Tatort und der Notruf Hafenkante gedreht werden. Irre sowas!

Maskenbildner, Tontechnik, Licht von überall her. Du sprichst mit einer Kamera. Eine völlig neue Welt!

Es hat viel Spaß gemacht und Sabine hat es super toll umgesetzt!

Planungen

Die Welt ist groß, bunt und voller Fragen.

Wenn ich morgens durch den Wald stratze, frage ich mich solche Dinge wie:

Woher weiß ein Eichhörnchen, wann es aufhören kann Nüsse zu sammeln? Woher weiß es, wann die Nüsse für den Winter ausreichen?

Oder sammelt es einfach Nüsse, bis es keine mehr findet oder bis es ich zur Winterruhe begibt?

Eichhörnchen

Plant ein Vogel seinen Tag?  Stellt er eine Art Überlegung an:

-“ Oh, Futter ist alle, ich muss los, welches suchen!“

Oder sowas wie:

-„Oh Frühling, ich baue mal ein Nest, mach mich hübsch und übe dann schön trällern, falls es noch nicht dunkel ist?“

Überlegt ein Wildschwein, ob es sich lieber in die nächste Suhle schmeißt, oder ob es sich doch lieber auf die Suche nach etwas Fressbarem macht?

Oder ist das ausschließlich menschlich?

Meistens bekommt  ein Mensch nicht mal die Planung des nächsten Satzes hin, der ihm oder ihr aus dem Mund purzelt.

Oder die Überlegung setzt erst  hinterher ein, was der Sache dann auch nicht mehr dienlich ist.

Nutzt es was, wenn ein Mensch mit MS seinen Tag oder gar ein Leben damit plant?

Oder soll der/die einfach so in den Tag hineinleben und soll froh sein, wenn alle sieben Sinne in der nächsten halben Stunde noch halbwegs intakt sind?

Wie weit soll oder kann Mensch vorplanen?

Letztens habe ich folgendes Statement dazu  gelesen:

„Chronisch kranke Menschen oder Patienten mit einer lebensbedrohlichen Krankheit sollten höchstens ihren Tod planen. Das Leben sollten sie dankbar jeden Tag so nehmen, wie es ist.“

erhobener Zeigefinger

Da kann ich blau, grün und ganz und ganz und gar dunkelrot ärgerlich bei werden.

Bin ich ein Vogel, ein Eichhörnchen oder ein Wildschwein?

Planen ist menschlich. Es ist noch nicht einmal das Recht dazu nötig. Selbst ein Mensch in der allerentrechteten Zone kann planen. Planen findet im Kopf statt.

Wenn es mich glücklich und sicherer macht, dann plane ich, wenn ich lieber in den Tag hineinlebe, dann bin ich eben ein Eichhörnchen, ein Vogel oder ein Wildschwein. Wobei die Frage der tierischen Planung sicher noch einer Studie bedarf! Oder schon bedurft hat? Vielleicht ist die Frage längst geklärt und ich mache mir umsonst einen Kopf darum?

Das ist pupsegal. Zumindest in Bezug auf meine Planungen.

Ich habe auf jeden Fall ganz fest geplant, noch ganz schön lange auf der Erde herumzuwandern.

Über meinen Tod habe ich mir tatsächlich Gedanken gemacht und diese auch der Nachwelt in Form einer Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht kundgetan.

Bääääähmmm, da hast du es, du Spielverderber!

Wer auch immer diesen hässlichen Satz (siehe oben, kursiv gesetzt) vom Stapel gelassen hat, der soll ganz langsam vor einem vollen Teller Spaghetti verhungern!  (Das wäre der schlimmste Tod, den ich mir vorstellen kann )

In der Zeit, die das dann dauert, plane ich unseren nächsten Urlaub…..

VW Bus

 

 

Snusel goes Hamburg

Moin, moin ihr Lieben oder Ahoi, wie der Hamburger sagt.

Wir haben ein absolut tolles Wochenende in Hamburg verlebt!

Die Seite Einblick bekommt ein neues Outfit und unsere tolle Bloggertruppe ist sozusagen Hauptbestandteil der neuen Fotos, die die Seite zieren sollen.

Die Agentur CircleComm begleitet und betreut uns perfekt durch das Projekt. Danke an Jenny und Sarah! Es war toll!

Wir waren in einem  Hotel mit dem schönen Namen Fritz-im-Pyjama untergebracht. Es liegt mitten im Schanzenviertel. Näher an der Partymeile kann man nicht sein.

Nachts mit unserer Boxerhündin durch den Schanzenpark zu marschieren, war ein echtes Erlebnis!

Am Sonntag, 3. April war ein Fotoshooting in einem gemieteten Atelier in Hamburg angesagt. Den ganzen Tag durch wurden wir fotografiert und auch dabei gefilmt. Für uns gab es ein Team, das sich um unser Äußeres gekümmert hat. Roman, du bist einmalig!

Maske

Verschiedene Themenbereiche wurden durch die Fotos dargestellt, wir hatten einen Mordsspaß:

Yogapose

Fotografieren, filmen, Tonaufnahmen, eine völlig neue Welt!

Kamera_Jonas

Das tollste Foto des Shootings ist mehr am Rande enstanden, unser Fotograf hat mein liebes Boxermädchen abgelichtet:

Processed with VSCO with c3 preset

Interview

Moin Leute,

ich werde noch ganz eingebildet, bestimmt….

ich habe ein Interview gegeben über mein Leben mit der ollen Tante MS.

Mama Schulze, alias JuSu kenne ich vom Bloggen, wir treffen uns im Rahmen eines Bloggerprojekts regelmäßig. Sie hat ein Interview mit mir geführt, das hier veröffentlicht wurde:

Die MS bei Christina von Snuselswelt & Snuslland

 

Liebe JuSu, danke für die nette Zusammenarbeit! smiley_emoticons_herzen01