How are you?

-How are you?”-

Eine Begrüßungsfloskel, wie sie in vielen Sprachen vorkommt, sie bedeutet soviel wie: -“Hallo, ich grüße dich…..”

Niemand erwartet dann ein ernsthaftes Statement oder gar eine lange Leidensgeschichte. Ich denke, ein Ami, der mich mit -“how are you?”- begrüßt, wäre konsterniert, wenn ich ihm einen Vortrag zum Thema MS und meinen Beschwerden halten würde.

-“Echt MS?” ist eine ähnliche Floskel, wenn ich Jemandem offenbare, dass ich MS habe, wird in dieser Weise nachgefragt, so als hätte ich gerade einen  Witz gemacht.

Wie reagieren Außenstehende auf so ein Geständnis? Das könnt ihr nachlesen auf Einblick. ms-persönlich. Alle Blogger/innen haben zum Thema geschrieben.

Erstaunliches, Kurioses, weniger Nettes, Unglaubliches und auch Rührendes zum Thema findet ihr unter:

https://einblick.ms-persoenlich.de/

Welt MS Tag

Moin, Moin,

es ist Welt MS-Tag!!

Speziell zu diesem Tag hat MS Persönlich ein YouTube Format erstellt mit einem Kognitionstrainer.

Schaut euch an, was ihr tun könnt, wenn die Hände nicht mehr so wollen, wenn das Gedächtnis “spinnt” und wie ihr euch und euren Brain auf Vordermann bringt:

Kognitionstraining bei MS

Die wenigsten Erkrankten mögen über ihre kognitiven Defizite sprechen. Es ist einfach peinlich, wenn man die einfachsten Dinge vergisst. Ein Name fällt dir nicht ein…..ich habe tatsächlich Angst, dass mir eines Tages der Name eines meiner Kinder oder Enkelkinder nicht auf Anhieb einfällt!

Oder die Koordination stimmt nicht mehr, dauernd fällt dir etwas aus den Händen. Ich habe auf diese Art und Weise meine Weingläster geschlachtet. Eines nach dem Anderen!

Worte purzeln durcheinander, Buchstaben führen ein merkwürdiges Eigenleben und entwickeln absurde Wortkonstruktionen.

Das musst du nicht hinnehmen!

Da gibt es etwas, das du tun kannst!

Trainiere deine Kognition!

Jetzt!

Welt MS Tag

Am 30.05. ist wieder

Welt MS Tag.

Alle möglichen Organisationen putzen an diesem Tag ihre Internetpräsenz heraus mit einer Aktion oder eine Sonderseite.

Ganz ehrlich? Das nutzt alles einen Scheiß.

Wenn sich Jemand interessiert, dann informiert er sich auf diesen  Seiten ohnehin. Otto-Normalverbraucher kommt doch gar nicht erst auf die Idee, auf einer Seite mit MS-Inhalten zu surfen.

Meiner bescheidenen Meinung nach sollten sich Pharmaunternehmen, Patienten, Neurologen zusammentun und eine einzige, aber publikumswirksame Aktion zu fahren. Eine, die auch in der uninteressierten Öffentlichkeit ankommt. Einen coolen Werbespot zum Beispiel, der im ganzen Mai über MS kurz und bündig informiert. Das wäre mal was!

An dieser Stelle wollte ich eigentlich eine Infografik von MyTherapy verlinken, aber die hat eine so blöde Größe, dass man sie kaum lesen kann. Also lass ich das.

Die DMSG hat als diesjähriges Motto gewählt: unheilbar optimistisch

Gehts noch? Ein dämlicheres Motto konnte kaum gefunden werden!

Vielleicht merkt der eine oder andere geneigte Leser, oder die Leserin, dass ich dem Welt MS Tag nicht besonders aufgeschlossen gegenüberstehe.

Das ist wie mit dem Muttertag. Wenn es einen einzelnen Tag im Jahr braucht, um kollektives Interesse zu wecken, dann läuft was falsch..

Das wäre dann mein Motto zu diesem Tag.

Zugegeben, nicht besonders optimistisch, aber wenigstens ehrlich! Karamba!

 

Echt? MS????

Die Frage wird immer wieder gestellt, wenn ich mich oute und sage, dass ich Multiple Sklerose habe. Danach folgt eigentlich fast immer betretenes Schweigen.

Mit diesem Thema beschäftigt sich das neue Monatsthema auf der Seite

Einblick.MS-persönlich.de

Erhaltet Einblicke in das Dasein als MS-Betroffene/r oder als Angehörige/r.

Es ist bei Weitem nicht alles schlecht, was unsereins widerfährt, aber die Reaktionen der Mitmenschen sind manchmal schon schwer zu verdauen.

Samira vom Blog Chronisch fabelhaft lässt euch in ihre Gefühlswelt schauen:

Echt MS- warum diese Reaktion mich nicht mehr verletzt (aber trotzdem nervt)

Swenjas Mutter Bärbel berichtet über den Tag, an dem sie erfuhr, dass ihre Tochter MS hat und wie das Leben trotzdem weiterging:

Gedanken einer Mutter nach der Diagnose MS, die ihre Tochter erhielt

Ihr findet auf der Seite noch viele interessante Beiträge zum Thema Echt MS????

Beruf und Arbeit

Beruf und Arbeit, das ist das neue Monatsthema auf Einblick.ms-persönlich.de

Der wirklich beeindruckende Artikel von Chris

So wirklich weiß man es nie

Die Gedanken und Erlebnisse von Gina:

Wie ich die Schockstarre nach der Diagnose verließ und mich selber fand

Die Gedanken, die sich Ronnie, Ginas Ehemann zum Thema Multiple Sklerose macht:

Ich könnte das besser als Gipstafel darstellen

Und natürlich unsere neuen Kolumnen:

Meine Eigene beschäftigt sich mit dem “dringenden Bedürfnis”

Das dringende Bedürnis

Und Torsten zum Thema Sport:

Sport ist Mord? – NEIN!

 

Von Angehörigen für Angehörige

Das ist das neue Thema auf Einblick.ms-persönlich.de

Angehörige schreiben über ihre Erlebnisse, Erfahrungen und ihre Gefühle zum Thema MS. Tolle Geschichten und Bilder!

Wenn eine Krankeit wie MS in das Leben bricht, ist immer das ganze Umfeld mit betroffen, das vergessen leider auch manchmal die Betroffenen, dass es Angehörige gibt, die genauso mitfühlen, mitleiden und die die gleichen Ängste haben wie der Erkrankte selbst. In diesem Monat kommen Angehörige zu Wort:

Meine Tochter Caro schreibt über ihre Gefühlswelt als Angehörige:
Wenn der Humor die Farbe wechselt

Mein Mann schreibt aus seiner Sicht:
1000  Gesichter der MS, aus der Sicht des Angehörigen

Wie die Einstellung zur MS  alles ändern kann, schreibt Sabines Mann Stjepan
Give me a new mind

Und zwei neue Kolumnen berichten aus dem Alltag mit MS

Heike schreibt über bleierne Müdigkeit:
Ich kann mich nicht erinnern, wie es sich anfühlt, nicht müde zu sein

Alex über Vergesslichkeit:
Ist das wirklich nur Schussligkeit?

 

Achtsamkeit

Achtsamkeit ist ein großes Thema für MS Betroffene, Allerdings muss Mensch erstmal darauf kommen, dass es ein großes Thema ist.

Ich war nie sehr achtsam mit mir selber. Es gab immer so viel zu tun. Beruf, Kinder, Hund, Haushalt, Hobby…..keine Zeit für Zeit für mich selber.

Keine Zeit für mich selber….. so ein Blödsinn! Zeit für mich muss ich mir nehmen, ich muss zusehen, dass ich jeden Moment in meinem Leben achtsam mit mir umgehe. Achtsam aber auch mit Anderen. Ich bin nicht allein auf der Welt. Achtsam soll man auch mit seinen Liebsten umgehen.

Damit wünsche ich allen eine geruhsame, achtsame Adventszeit.

Schaut euch an, wie Einblick das Thema bearbeitet hat:

Einblick – Thema des Monats: Achtsamkeit

 

Selbstliebe und MS

Einblick.MS-persönlich hat ein superschönes Thema in diesem Monat:

Selbstliebe und MS

Es ist doch das Schönste, wenn man sich selber liebt, oder lieben kann. Dann ist man mit sich im Reinen.

Wenn ich mich selbst nicht liebe, wie sollte es dann Jemand Anders können?
Damaris Wieser, deutsche Lyrikerin

 

Meine Tocher Caro hat einen schönen Beitrag dazu geschrieben, schaut hier:

Wenn Schönes und Unschönes so nah beieinander liegen

Paola, Heike, Lara und Christine haben das Thema in wundervolle tolle Beiträge verpackt.

Selbstliebe & MS

Laras kurzes Video dazu ist sehr einfühlsam und gefühlvoll.

Selbstliebe Laras Video

 

Welt MS Tag

 

Ich bin zu spät, einen Tag genau! Welt MS Tag. Da kann man mal sehen, wie weit weg manchmal die MS für mich ist. Obwohl sie mir gestern erst einen üblen Streich gespielt hat.

Aber hey!! Ich will euch auf eine tolle Aktion aufmerksam machen. Unser Blogger Team von Einblick hat zum Welt MS Tag eine tolle Mutmacheraktion gestartet.

Seht es euch an!

Einblick zum Welt MS Tag

 

Fotoshooting in Mainz

Am 06. und 07. März hat sich unsere Bloggergruppe in Mainz zum Fotoshooting getroffen. Es ist immer ein Erlebnis. das Hotel ist immer super, dieses Mal waren wir in einem Hotel, das ausdrücklich auch behinderte Menschen beschäftigt und auch gern als Gäste hat. Wer mal in Mainz ist, kann hier prima übernachten:
Hotel Inndependence in Mainz

Unser shooting fand in der co. fabrik statt. Ein tolles Tageslichtstudio! Nicht nur das Studio, auch der Besitzer Jonas, ist eine Wucht!

co.fabrik Mainz

Wir hatten zwei fantastische Tage mit unserem Fotograf Till Gläser aus Hamburg.

Geschminkt, gestlyt, aufgeschickt, hat uns, wie immer Roman mit seiner Kollegin Mai.

Das Shooting fand für Einblick.ms-persönlich statt. Unser Bloggerprojekt, das uns allen sehr am Herzen liegt.

Unsere Bloggergruppe mit unseren zwei Männern Chris und Daniel, die neu in unserer Gruppe mit dabei sind.

Hier hat es mich mal allein erwischt:

Alex vom Thrillertante Blog und ich

Und damit wir die zwei Tage auch gut überstehen, gab es viel Gesundes zu essen:

  

Diese zwei Tage waren unvergesslich, voller toller Bilder, Emotionen, Gespräche und viel, sehr viel Humor!