Selbstliebe und MS

Einblick.MS-persönlich hat ein superschönes Thema in diesem Monat:

Selbstliebe und MS

Es ist doch das Schönste, wenn man sich selber liebt, oder lieben kann. Dann ist man mit sich im Reinen.

Wenn ich mich selbst nicht liebe, wie sollte es dann Jemand Anders können?
Damaris Wieser, deutsche Lyrikerin

 

Meine Tocher Caro hat einen schönen Beitrag dazu geschrieben, schaut hier:

Wenn Schönes und Unschönes so nah beieinander liegen

Paola, Heike, Lara und Christine haben das Thema in wundervolle tolle Beiträge verpackt.

Selbstliebe & MS

Laras kurzes Video dazu ist sehr einfühlsam und gefühlvoll.

Selbstliebe Laras Video

 

Welt MS Tag

 

Ich bin zu spät, einen Tag genau! Welt MS Tag. Da kann man mal sehen, wie weit weg manchmal die MS für mich ist. Obwohl sie mir gestern erst einen üblen Streich gespielt hat.

Aber hey!! Ich will euch auf eine tolle Aktion aufmerksam machen. Unser Blogger Team von Einblick hat zum Welt MS Tag eine tolle Mutmacheraktion gestartet.

Seht es euch an!

Einblick zum Welt MS Tag

 

Vielleicht bis ungefähr

Manchmal bin ich päpstlicher als der Papst, dann will ich es ganz genau wissen, dann reicht mir ein „Vielleicht“ oder ein „Ungefähr“ oder auch ein „in etwa“ nicht aus.

Dann will ich auf den Punkt genau eine Antwort, die Wahrheit, das Ergebnis, die Summe.

Die vielen „Ungefährs“ stiften nur Verwirrung. Wenn ich erfahre, dass ich ungefähr noch die nächsten 10 Jahre in recht guter Verfassung leben kann, dann stimmt mich das nicht so hoffnungsvoll, wie man erwarten könnte.

Es ist doch schön, so eine gute Prognose zu haben. Oder etwa nicht?

Das Wörtchen „ungefähr“ nagt an mir, hallt in meinem Kopf dauernd nach und schreit nach Aufmerksamkeit.

Was heißt das denn?

„Ungefähr“……unter Wiktionary finde ich als eine mögliche Behauptung: „unvorhersagbar“

„Unvorhersagbar“ bedeutet ja, mein Gegenüber hätte sich die ganze Prognose sparen können. Genauso gut kann ich übermorgen aus den Latschen kippen, das wäre dann immernoch innerhalb der Prognose von „ungefähr in 10 Jahren, weil es ist ja unvorhersehbar“.

Mmmhhh…..schwierig…..

Was frage ich dann eigentlich nach?  Ein Arzt wird sich bei der Frage nach dem weiteren Verlauf meiner MS mit vielen „öööhs“ und „ääähhs“ und „ungefährs“ aus der Affäre ziehen. Was bleibt ihm auch Anderes übrig? Hat er ja selber keine  Ahnung, wie lange so ein durchschnittlicher MS-ler durchhält. Oder wann eine  Entzündung im Hirn oder der Untergang eines Nervs ein wichtiges Zentrum im Kopf trifft.

Manchmal sind krank Gewordene eine echte Pest für den Arzt. Sie fragen Dinge, die kein Mensch beantworten kann.

Dafür gibt es dann die „ungefährs“, die „vielleichts“ und das „in etwa“.

Mag sich der Patient beschweren, beschwere er sich lieber über die eigene dämliche Frage.

Wenn ich meinen Arzt frage, wie lange ich noch so munter leben kann, dann ist das so, als würde ich fragen, ob Gott nochmal auftaucht.

Schlauer Mensch, der sich das ausgedacht hat mit den „ungefährs“, den „vielleichts“ und dem „in etwa“…..

 

 

Schau mir in die Augen, Kleines

Gestern war unser Halbjahres-Workshop in Darmstadt. Ich bin Teil des Blogger Teams bei Einblick.

Einblick.MS-persönlich

Es ist immer wieder toll, wie sich die Gruppe gegenseitig inspiriert und wie die Ideen nur so sprudeln!

Inzwischen gibt es auch einen tollen Trailer, den ihr euch hier ansehen könnt:

Trailer zu Einblick.MS-persönlich

Eines unserer Themen war Angst.

Ich denke nicht oft darüber nach, aber nun ist er da. Der Gedanke an alles Mögliche, das Angst macht.

Mir war ganz und gar entfallen, dass ich eigentlich immerzu Angst vor irgend etwas habe. Es ist nicht so, dass ich von morgens bis abends herumlaufe mit dem Tier „Angst“ im Nacken.

Aber so tief in der Magengrube, da wo es dunkel und immerzu ein wenig unheimlich ist, da liegt sie auf der Lauer, die Angst.

Meine größte und auch diffuseste Angst, ist, zu erblinden aufgrund der MS. Der Sehnerv liegt recht ungeschützt herum und ist anfällig für Entzündungen. Der Gau ist dann die vollständige Erblindung.

blind

Manchmal nachts, wenn es wirklich ganz dunkel ist, wenn die Straßenlaternen aus sind, der Mond nicht scheint, und ich auf der dem Fenster abgewandten Seite liege und des Nachts aufwache, ist es für einen Moment absolut dunkel. Mein erster Gedanke ist immer:

  • „Bitte lass es so dunkel sein und lass diese Dunkelheit nicht von meinem Innern kommen!“

Bisher hat das immer geklappt, ich wünsche mir nichts mehr, als dass es so bleibt. Ich kann mittlerweile so ziemlich alles akzeptieren, was die olle Tante mit mir anstellt. Aber Blindheit?

Da hört meine Vorstellungskraft einfach auf.

blindenpunkte

Aber mal ganz im Ernst, bis vor einigen Jahren hätte doch ein Rollstuhl auch nicht in dein Weltbild gepasst.

Ja, das stimmt, aber Blindheit ist nochmal eine ganz andere Nummer. Nichts von dem, was ich momentan so gerne tue, würde dann funktionieren. Ich könnte nicht malen, stricken, spinnen, Kurse geben, im Lädchen sein….

Ich muss überlegen: stricken und spinnen geht doch ohne Augenlicht! Das braucht nur Übung!

Ich will mir das nicht überlegen und auch nicht vorstellen!

Bitte liebe olle Tante, mach was du willst, steck mich in den Rollstuhl, von mir aus schlag mich mich Inkontinenz und Vergesslichkeit, aber lass meine Augen in Ruhe!

augen

Davor habe ich Angst! Olle Tante, hörst du?

Mmmpf, ich kann die olle Tante bitten und betteln, ich kann meinen Neurologen nerven oder ständig überprüfen, ob ich schwarze Blöcke, Streifen oder gar nichts mehr vor Augen habe. Niemand kann das versprechen, vorhersagen oder gar ausschließen.

Rein theoretisch kann ich morgen aufstehen und blind sein.

Praktisch auch.

MS ist Scheiße.

Planungen

Die Welt ist groß, bunt und voller Fragen.

Wenn ich morgens durch den Wald stratze, frage ich mich solche Dinge wie:

Woher weiß ein Eichhörnchen, wann es aufhören kann Nüsse zu sammeln? Woher weiß es, wann die Nüsse für den Winter ausreichen?

Oder sammelt es einfach Nüsse, bis es keine mehr findet oder bis es ich zur Winterruhe begibt?

Eichhörnchen

Plant ein Vogel seinen Tag?  Stellt er eine Art Überlegung an:

-“ Oh, Futter ist alle, ich muss los, welches suchen!“

Oder sowas wie:

-„Oh Frühling, ich baue mal ein Nest, mach mich hübsch und übe dann schön trällern, falls es noch nicht dunkel ist?“

Überlegt ein Wildschwein, ob es sich lieber in die nächste Suhle schmeißt, oder ob es sich doch lieber auf die Suche nach etwas Fressbarem macht?

Oder ist das ausschließlich menschlich?

Meistens bekommt  ein Mensch nicht mal die Planung des nächsten Satzes hin, der ihm oder ihr aus dem Mund purzelt.

Oder die Überlegung setzt erst  hinterher ein, was der Sache dann auch nicht mehr dienlich ist.

Nutzt es was, wenn ein Mensch mit MS seinen Tag oder gar ein Leben damit plant?

Oder soll der/die einfach so in den Tag hineinleben und soll froh sein, wenn alle sieben Sinne in der nächsten halben Stunde noch halbwegs intakt sind?

Wie weit soll oder kann Mensch vorplanen?

Letztens habe ich folgendes Statement dazu  gelesen:

„Chronisch kranke Menschen oder Patienten mit einer lebensbedrohlichen Krankheit sollten höchstens ihren Tod planen. Das Leben sollten sie dankbar jeden Tag so nehmen, wie es ist.“

erhobener Zeigefinger

Da kann ich blau, grün und ganz und ganz und gar dunkelrot ärgerlich bei werden.

Bin ich ein Vogel, ein Eichhörnchen oder ein Wildschwein?

Planen ist menschlich. Es ist noch nicht einmal das Recht dazu nötig. Selbst ein Mensch in der allerentrechteten Zone kann planen. Planen findet im Kopf statt.

Wenn es mich glücklich und sicherer macht, dann plane ich, wenn ich lieber in den Tag hineinlebe, dann bin ich eben ein Eichhörnchen, ein Vogel oder ein Wildschwein. Wobei die Frage der tierischen Planung sicher noch einer Studie bedarf! Oder schon bedurft hat? Vielleicht ist die Frage längst geklärt und ich mache mir umsonst einen Kopf darum?

Das ist pupsegal. Zumindest in Bezug auf meine Planungen.

Ich habe auf jeden Fall ganz fest geplant, noch ganz schön lange auf der Erde herumzuwandern.

Über meinen Tod habe ich mir tatsächlich Gedanken gemacht und diese auch der Nachwelt in Form einer Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht kundgetan.

Bääääähmmm, da hast du es, du Spielverderber!

Wer auch immer diesen hässlichen Satz (siehe oben, kursiv gesetzt) vom Stapel gelassen hat, der soll ganz langsam vor einem vollen Teller Spaghetti verhungern!  (Das wäre der schlimmste Tod, den ich mir vorstellen kann )

In der Zeit, die das dann dauert, plane ich unseren nächsten Urlaub…..

VW Bus

 

 

Fürchte dich nicht

vor dem, was du noch gar nicht weißt.

Schöner Satz…

gut gemeint….

Geht völlig an der Lebenswirklichkeit vorbei.

Meiner Meinung nach….

Nachts um drei, wenn alles still ist, alles dunkel, Niemand da ist, mit dem man reden kann, dann ist es am Schlimmsten.

Ich rufe Geister, die besser in ihren Kisten und Schränken geblieben wären. Sie schweben um mich herum, benebeln und besetzen meine nachtschwarzen Gedanken. Geist

Was wäre wenn…..

Das ist der Schlimmste von Allen!

Was wäre wenn…

  • ich von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, weil irgendeine blöde Hirnsynapse den Geist aufgegeben hat?
  • ich morgens aufwache und nichts mehr sehen kann, weil die olle Tante mit ihrem Hintern auf meinen Sehnverven hockt?
  • ich nicht mehr vernünftig sprechen kann, weil die Verbindung Hirn-Sprache plötzlich eine Baustelle ist?
  • ich mir dauernd in die Hose pinkele, weil die Blase Rock´n Roll tanzt?
  • ich mein Besteck nicht mehr richtig halten und führen kann, so dass das Essen auf meinem Teller schon Wetten abschließt, in welcher Höhe es auf einen wie auch immer gearteten Untergrund klatscht?
  • mir mein Mann schon automatisch einen Strohhalm ins Getränk steckt, damit ich mir nicht immer alles in den Ausschnitt kippe?
  • ich während einer Feier tatsächlich am Tisch einschlafe?
  • mir die Namen meiner Kinder oder meines Mannes spontan nicht einfallen?

Dann  fürchte ich mich und zwar ganz gehörig! smiley_emoticons_charly_tuete