Zeitdruck mit und durch die Multiple Sklerose

Gibt es das tatsächlich? Wieso sollte ich Zeitdruck durch eine chronische Erkrankung haben?

Doch, das ist tatsächlich so, und das betrifft fast alle chronisch Erkrankten, habe ich festgestellt.

Das Gefühl, keine Zeit zu haben, weil die MS dir womöglich eines schönen Tages alle Entfaltungs- und Gestaltungsmöglichkeiten nimmt, wird übermächtig!

Auch Einblick.ms-persönlich hat sich im März diesem Thema gewidmet:

Alex beschreibt ihren Lebenswunsch, und wie sehr sie die Angst treibt, dass sie diesen Wunsch womöglich nicht realisieren kann:

Tick tack

Gina fällt auf, dass sie mit Stress und Zeitdruck, den Familie und Selbständigkeit mit sich bringen, sehr gut meistern kann

Warum Zeitdruck mit MS (doch) nicht sein muss

Nils scheibt über die Kostbarkeit der Zeit


Kostbare Zeit

Peter beschreibt aus Angehörigensicht, was ein Neustart nach MS für den Betroffenen selber, aber auch für das Umfeld bedeutet und dass es da durchaus verschiedene Schlussfolgerungen geben kann:

RESET: Keine Macht der MS!

Ich bin sicher, dass sich Betroffene, Angehörige und auch Freunde, Nachbarn in diesen Beiträgen wiederfinden! Viel Einsicht beim Lesen wünsche ich euch!

Kognition kommt beim Spielen

Ja, das ist wirklich wahr!

Einblick.ms-persönlich beschäftigt sich diesen Monat mit Tipps und Tricks zum Thema Kognition.

Welche Techniken, Tipps oder Tricks haben wir Blogger auf Lager, um unsere Kognition zu trainieren?

Zahlenrätsel? Sudokus? Kreuzworträtsel?

Weit gefehlt! Kognitionstraining kann so viel spannender, kurzweiliger, lustiger sein!

Alex ist eine Prestige Meisterin!! Worin? Lest es selber!

Hedshot! Voll ins Knie!

Alex Sohn Silas schreibt über seine Mutter und wie er es findet, dass sie so gut im Playstation spielen ist:

Wie, du bist fünf Level über mir?

Lara beschreibt, was das Roller fahren in Thailand für sie bedeutet, welche Gefühle es auslöst, mobil zu sein und auch zu bleiben:

Vom Roller fahren, Mobilität und Kognitionstraining

Gina hat etwas ganz Besonderes begonnen, ich habe großen Respekt vor dieser Leistung!

Was ein Cello mit der MS zu tun hat.

Und nicht zuletzt meine “Trainingsmethode”, die der von Alex doch sehr ähnlich ist, obwohl ich von “Prestige” noch so weit entfernt bin wie die Sonne von der Erde!

Let´s play – lass uns spielen!

Egal, für was ihr euch entscheidet, es gibt so viele Möglichkeiten, die Kognition zu trainieren, sucht euch einfach das heraus, was euch am meisten Spaß macht!

Auf Einblick.ms-persönlich gibt es noch viele weitere Tipps und Tricks!


Das Grauen: Schub bei PPMS

Es fing ganz harmlos an. Mein linker Oberarm und die Schulter machen seit Wochen Zicken. Es zieht und schmerzt, na ja, bin ich los und habe ein Wärmepflaster gekauft, und noch eins……. und noch eins.

Keine Besserung.

Dann kam vor vielleicht zwei Wochen ein ganz komisches Gefühl dazu: um meinen linken Ellenbogen bis hinab zu den Fingern legte sich mehrmals am Tag eine grausige und schmerzhafte “Einschnürung”. Es fühlte sich an, als hätte ich eine Dauer-Blutdruckmanschette angelegt, die sich mehrmals am Tag heftig aufpumpt und die Blutzufuhr abschnürt.

Inzwischen zeigten Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger der linken Hand erste Taubheitsanzeichen. Und der Oberarm nahm auch so ein pelziges Gefühl an.

Was nun? Abwarten? Aussitzen?

Es wurde nicht besser, eher schlimmer. Mir wurde nun doch mulmig und ich habe mich zum Neurologen bewegt. Ich hatte da ohnehin einen Termin und da kann man sowas ja mal ansprechen, oder?

-” Es ist ein Schub, obendrauf!”

Ich habe doch mal geschluckt. Bei meiner primär progredienten MS nun noch ein Schub obendrauf? Dauernd was Neues. Aber nix Nettes!

Drei Tage Prednisolon à 1000ml/Tag. Auch schön….. die Nebenwirkungen sind mir noch lebhaft in Erinnerung, obwohl es nun schon ein paar Jahre her ist, dass ich Cortison bekommen habe.

Ich laufe herum wie ein Kaninchen auf Speed, mein Blutdruck ist wörtlich auf 180/100 und die vergangene Nacht war völlig frei von Schlaf.

Was man in acht Stunden, die man sonst sinnlos verschläft, alles machen kann! Toll!

Im Gesicht sehe ich aus wie nach einer Kohlenmonoxid-Vergiftung: ich hab wunderbar rote Bäckchen!

Nun sind die drei Infusionstage herum und mein Arm schert sich nicht darum. Das Manschettengefühl kehrt immernoch erschreckend häufig zurück und die Schulter tut gemein weh, ich nehme an, das liegt an der Verspannung, die mit der mehrmals täglich stattfindenden Verkrampfung einhergeht.

Ich bin frustriert, soll aber eine Woche abwarten und dem Zeug Zeit geben, seine Wirkung zu entfalten.

Na, dann entfalte mal, ich bin gespannt!

Neues Jahr, neues Glück

Das Jahr ist erst wenige Tage alt und Viele von uns werfen ihre guten Vorsätze bereits über Bord. Macht das überhaupt Sinn? Jedes Jahr an Silvester Dinge zu beschließen, die unser Leben besser, gesünder, lebenswerter machen??

Sinn macht es immer dann, wenn es tatsächlich UNSER Leben verbessert und nicht das Leben eines anderen Menschen. Aber braucht es dafür einen besonderen Tag? Kann ich nicht auch am 7. April oder am 12. November beschließen, dass ich etwas ändern will?

Klar kann ich das!! Das wäre sogar sehr sinnvoll, weil auf Silvester mit der Umsetzung warten, bedeutet schlicht Zeit verlieren, das Ziel aus den Augen zu verlieren. Uns droht der Untergang des guten Vorsatzes!

Aber vielleicht war er ja dann gar nicht so gut. Der Vorsatz. Also wenn ich Silvester schon gar nicht mehr weiß, ob die Idee, die ich vielleicht im April hatte, noch so gut ist????

Ja, und so gehen sie dahin, die Möglichkeiten, die Chancen, die Ideen, das Feuerwerk im Kopf! Und das wäre doch wirklich schade, oder?

Das Bloggerteam auf Einblick. ms-persönlich hat sich Gedanken zu diesem Thema gemacht. Herausgekommen sind gar nicht soooo unterschiedliche Einsichten, Voraussichten, Rücksichten oder Gedanken.

Neues Jahr, neues Glück!


Träume und MS

Ja, Träume und MS, passt das überhaupt zusammen?
Sollte man sich den Luxus tatsächlich gönnen? Wo doch eh alles vorbei ist mit so einer Krankheit im Hintergrund? Und manchmal auch im Vordergrund?
Ist es da nicht besser, sich seinem Schicksal zu ergeben, anstatt Luftschlösser zu bauen?

Ganz im Gegenteil!

Einblick.ms-persönlich beschäftigt sich in diesem Monat mit dem Thema Träume.

Lara zeigt euch eindrucksvoll, wie  man trotz MS um die Welt kommt und was das Wort “aber” mit uns anstellt
Aber. Ein Wort. Vier Buchstaben. So eine große Macht.

Alex schreibt über ihr Heimweh und ihren Traum, wieder in ihre Heimat zurückzukehren.
Es ist nirgends schöner als daheim.

Gina trägt sich mit Schnapsideen, die sie umsetzen will oder eben auch nicht.
Träume sind erst dann stark, wenn sie wahr werden.

Maren reflektiert in ihrem Beitrag über ihre Tochter Gina ihre Sicht zu den Träumen von Gina
Egal was kommt, meine Tochter wird es meistern.

Wolkenkuckucksheim ist immer eine Reise wert. Und wer keine Träume hat, kommt am Ende wohl Nirgendwo hin, mit oder ohne Multiple Sklerose.

Die zwei Seiten der Wahrheit

Sie sind allgegenwärtig, wenn man sich mit dem Thema Multiple Sklerose beschäftigt.

Die Durchhalteparolen
Die “wir schaffen das”
Die “wir lassen uns nicht unterkriegen”
Die “wir pfeifen der MS was”

Das stimmt-

aber nur zum Teil.

Es ist nur die halbe Wahrheit. Ich laufe ein paar Jahre mit der ollen Tante MS herum. Ich bekomme keine Medikamente, weil es so gut wie nichts gibt gegen den Primär Progredienten Verlauf. Das ist auch nicht schlecht, so habe ich wenigstens nicht mit deren Nebenwirkungen zu kämpfen.

Aber da ist ein anderes Gesicht der Krankheit.

Eine Krankheit wie MS frisst dich von innen auf, zunächst nicht sichtbar für den Betrachter von außen, nicht sichtbar für den Betroffenen selbst. Aber es tut es. Unaufhörlich.

Es isst, mampft, verdrückt jeden Tag ein Stück von dir selbst, bis nichts mehr von dir übrig ist.

Es gibt irgendwann nur noch das, was die MS zulässt, was sie am Leben lässt, was ihr genehm ist.

Das, was deine Persönlichkeit ausgemacht hat, verschwindet immer mehr, du wirst immer mehr zu einem Wesen, das es eigentlich nicht gibt, das es nicht geben dürfte. Fast alle deine Eigenschaften, dein Charakter, dein Wesen verändern sich.

Meine Geduld ist dahin, ich platze bei der geringsten Kleinigkeit.
Ich kann kein neues Buch mehr lesen, das ein wenig anspruchsvoll ist, da ich auf Seite 7 nicht mehr weiß, was auf Seite 3 passiert ist und wo die ganzen Personen herkommen oder hinwollen.
Ich kann Gesprächen nicht mehr folgen, ich muss mittags schlafen, damit ich nicht abends um acht ins Bett gehen muss.
Alles, was ich mir vornehme, kann ich nur noch zum Teil umsetzen, weil mir die Kraft fehlt.
Das ließe sich beliebig fortsetzen.

Das Schlimmste von allem: es besetzt meine Seele. Es ist dunkel geworden, da wo sonst immer eigentlich die Sonne schien.
Wir haben als Familie alles geschafft:
Ich habe eine Alkoholiker-Herkunftsfamilie und habe einen Alkoholiker geheiratet, ich habe mich getrennt und mich allein mit zwei kleinen Kindern durchgeschlagen. Den Selbstmord meines Lebensgefährten ein paar Jahre später habe ich auch geschafft.
Den Missbrauch meines Kindes habe ich auch irgendwie weggesteckt und auch den Tod der Freundin meiner Tochter mit 15 Jahren. Auch den abgebrochenen Kontakt zu meiner Herkunftsfamilie und zur Familie meines jetzigen Mannes habe ich weggesteckt. Dass unsere Nachbarn uns seit Jahren das Leben schwermachen, schaffe ich inzwischen zu ignorieren. Der Tod meiner geliebten Hündin hat mir jedoch dann doch  den Rest gegeben.

Irgendwie ist es nun aufgebraucht, es ist nichts mehr da, das meine Sonne erhellt, oder das mir hilft, fröhlich zu bleiben bei allen Defiziten. So fühlt es sich an. Da, wo immer Sonne war, ist es dunkel geworden, ruhig.

Warum schreibe ich das hier?

Weil es dazugehört zur Wahrheit über eine solche Krankheit, die in ein Leben bricht, das wie bei vielen Anderen auch, schon genug Einträge hinterlassen hat.

Echt? MS????

Die Frage wird immer wieder gestellt, wenn ich mich oute und sage, dass ich Multiple Sklerose habe. Danach folgt eigentlich fast immer betretenes Schweigen.

Mit diesem Thema beschäftigt sich das neue Monatsthema auf der Seite

Einblick.MS-persönlich.de

Erhaltet Einblicke in das Dasein als MS-Betroffene/r oder als Angehörige/r.

Es ist bei Weitem nicht alles schlecht, was unsereins widerfährt, aber die Reaktionen der Mitmenschen sind manchmal schon schwer zu verdauen.

Samira vom Blog Chronisch fabelhaft lässt euch in ihre Gefühlswelt schauen:

Echt MS- warum diese Reaktion mich nicht mehr verletzt (aber trotzdem nervt)

Swenjas Mutter Bärbel berichtet über den Tag, an dem sie erfuhr, dass ihre Tochter MS hat und wie das Leben trotzdem weiterging:

Gedanken einer Mutter nach der Diagnose MS, die ihre Tochter erhielt

Ihr findet auf der Seite noch viele interessante Beiträge zum Thema Echt MS????

Von Angehörigen für Angehörige

Das ist das neue Thema auf Einblick.ms-persönlich.de

Angehörige schreiben über ihre Erlebnisse, Erfahrungen und ihre Gefühle zum Thema MS. Tolle Geschichten und Bilder!

Wenn eine Krankeit wie MS in das Leben bricht, ist immer das ganze Umfeld mit betroffen, das vergessen leider auch manchmal die Betroffenen, dass es Angehörige gibt, die genauso mitfühlen, mitleiden und die die gleichen Ängste haben wie der Erkrankte selbst. In diesem Monat kommen Angehörige zu Wort:

Meine Tochter Caro schreibt über ihre Gefühlswelt als Angehörige:
Wenn der Humor die Farbe wechselt

Mein Mann schreibt aus seiner Sicht:
1000  Gesichter der MS, aus der Sicht des Angehörigen

Wie die Einstellung zur MS  alles ändern kann, schreibt Sabines Mann Stjepan
Give me a new mind

Und zwei neue Kolumnen berichten aus dem Alltag mit MS

Heike schreibt über bleierne Müdigkeit:
Ich kann mich nicht erinnern, wie es sich anfühlt, nicht müde zu sein

Alex über Vergesslichkeit:
Ist das wirklich nur Schussligkeit?

 

Welt MS Tag

 

Ich bin zu spät, einen Tag genau! Welt MS Tag. Da kann man mal sehen, wie weit weg manchmal die MS für mich ist. Obwohl sie mir gestern erst einen üblen Streich gespielt hat.

Aber hey!! Ich will euch auf eine tolle Aktion aufmerksam machen. Unser Blogger Team von Einblick hat zum Welt MS Tag eine tolle Mutmacheraktion gestartet.

Seht es euch an!

Einblick zum Welt MS Tag

 

Fotoshooting in Mainz

Am 06. und 07. März hat sich unsere Bloggergruppe in Mainz zum Fotoshooting getroffen. Es ist immer ein Erlebnis. das Hotel ist immer super, dieses Mal waren wir in einem Hotel, das ausdrücklich auch behinderte Menschen beschäftigt und auch gern als Gäste hat. Wer mal in Mainz ist, kann hier prima übernachten:
Hotel Inndependence in Mainz

Unser shooting fand in der co. fabrik statt. Ein tolles Tageslichtstudio! Nicht nur das Studio, auch der Besitzer Jonas, ist eine Wucht!

co.fabrik Mainz

Wir hatten zwei fantastische Tage mit unserem Fotograf Till Gläser aus Hamburg.

Geschminkt, gestlyt, aufgeschickt, hat uns, wie immer Roman mit seiner Kollegin Mai.

Das Shooting fand für Einblick.ms-persönlich statt. Unser Bloggerprojekt, das uns allen sehr am Herzen liegt.

Unsere Bloggergruppe mit unseren zwei Männern Chris und Daniel, die neu in unserer Gruppe mit dabei sind.

Hier hat es mich mal allein erwischt:

Alex vom Thrillertante Blog und ich

Und damit wir die zwei Tage auch gut überstehen, gab es viel Gesundes zu essen:

  

Diese zwei Tage waren unvergesslich, voller toller Bilder, Emotionen, Gespräche und viel, sehr viel Humor!